PUDENDALSITE.COM

[chipie17]

Bonjour à vous tous.
Sa fait bien longtemps que je connais ce site, mais très peu parlé dessus.
je suis moi aussi atteint de la névralgie pudendale, cela depuis 2008
et dépisté en 2010.
De 2010 à 2011 je suis resté environs 10 mois allonger sur mon lit par la douleur.
Je vais pas trop renter dans les détails car sa risque d'être un peu long.
Comme une majorité d'entre vous j'ai dû passé de docteurs en docteurs et d'hôpitaux en hôpitaux.
Toujours le même refrain!! Monsieur nous avons fait tout les examens possible et vous avez rien et tout et dans votre tête !! c'es psychologique .
Je suppose que vous avez vous aussi entendu ça .
Après un mois d'hospitalisation dans un centre de rééducation de réadaptation physique et fonctionnelle là où on me soigner pour une cruralgie que je n'avais pas, le docteur du centre de rééducation ma envoyer passé un EMG, avec à la clef un résultat positive à la névralgie pudendale.
J'ai aussi eu droit à la série d'infiltrations à NANTES, la première infiltration c'est très mal passer car je suis resté une semaine allonger sur mon lit à pas pouvoir bouger, je pensais que sa devait me soulager, je me suis dit que la première infiltration avait probablement était mal faite.
Un mois après toujours aucun résultat, je prends alors mon deuxième rendez vous pour la seconde infiltration, mais j'avoue que j'avais un peu peur, après avoir passé la deuxième infiltration j'ai eu la même douleur que la première.
Je devais en avoir une troisième que j'ai refusé.
Une seul chose qui ma toujours bien soulager c'est chez le kiné avec les séances de courant dans le bas du dos là où il y a la douleur.
suite à toutes c'est séances chez mon kiné je dit à mon docteur que le courant me fais vraiment du bien, mon docteur me prend alors un rendez vous chez un très grand spécialiste au CHU de POITIERS en vue de la pose d'un eurostimulateur médullaire .
Après plusieurs visite chez ce spécialiste, il envisage donc la pose d'un eurostimulateur médullaire implanté dans l'abdomen avec 16 électrodes posé sur la moelle épinière .
à ce jour je peu dire que l'appareil me soulage bien mais je souffre encore beaucoup, pas suffisamment soulager par la neurostimulation médullaire .
il y à des jours ou la douleur est encore insupportable et je sais plus quoi faire .
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[ANCELIN]

je comprend que vous preniez de la morphine ( autre discution)
aujourd'hui quelles sont vos objectifs avec votre rendez-vous à nantes en février?
ce n'est pas opérable? suite a vos visites antérieur au chu?
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2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien

[chipie17]

Bonjour ANCELIN
Mon objectif à Nantes c'est d'avoir certaines explications que je n'ai pas eu sur l'opération et les infiltrations , et le risque que je peux avoir pour une décompression, et si il y a la possibilité de savoir à quelle endroit le nerf est compressé .
En 2010 on ma dit comme vos infiltrations ne vous on pas soulager, vous n'être pas opérable
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[ANCELIN]

Oui, car avec tout ça on ne sait pas ou il est coincé!!
vous avez des douleurs a l'anus et les bourses ,je pense c'est dur!!
j'ai déjà vu le professeur
il m'a dit si on peut s"en passer de l'opération c'est mieux et de continuer avec le lyrica , j'ai arreté celui-ci quelques mois après ,2010 rebelotte mais sans lyrica
donc maintenant les infiltrations ne font rien , je vais voir ce qu'il va m dire
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2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien

[chipie17]

Oui j'ai mal à l'anus et dans toute la partie génital c'est vraiment usant la douleur, on ne sais pas dans quelle position se mettre j'en ai marre de souffrir !!
la maladie à commencé en 2008 et toi ??
J'ai vraiment des doute de guérison
J'aimerais te posé quelques questions en privé je te donne mon adresse mail si tu veut bien .
rikounet17@orange.fr
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[ANCELIN]

Tu me fais un mail , car la tienne ne fonctionne pas ( non distribution )
Patrick.ancelin1955@orange.fr
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2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien

[chipie17]

Bonjour
ok je t'écris ce soir vers 22h
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[Audrey77]

Bonjour,

Parfois, les infiltrations sont faites un peu vite et à tort. Peut être vos douleurs sont elles liées à un syndrome myofascial, comme c'est le cas pour moi. Et dans ce cas, ce ne sont pas les infiltrations qui vont aider.
Je pense que vous devez continuer la kiné, trouver aussi un bon ostéo et essayer des méthodes comme l'hypnose ou la sophrologie. Pour moi, les résultats sont légers pour le moment (douleurs permanentes) mais prendre le risque de se faire opérer quand les infiltrations ne vous ont pas soulagé, ce serait risqué quand même.
Bon courage, en tout cas, on sait tous ici ce que c'est...
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[ANCELIN]

oui
le kiné, mais j'ai appelé éjà 3 qui ne font pas les névralgies pudentales
pas facile dans le 78 versailles
osthéopathe , je doute car j'étais avec un médecin du sport osthé qui m'a fait les infiltrations , il n'était pas convaincu
ethiopathe , j'ai un rendez-vous le 6 janvier pour vérifier déjà le maintien du bassin ( mauvaise position ) celapeut comprimer certains nerfs
je vais demander a mon médeccin une irm des vertétres et bassin car ma dernière était de 2005

maintenant sophrologie je ne suis pas vraiment amateur peut-être plus tard
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2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien

[Audrey77]

Pour ma part, j'ai commencé l'hypnose récemment et ça me détend un peu.
Pour l'ostéopathie, il faut trouver un praticien qui connaisse ce genre de douleurs. Je suis tombée sur une ostéopathe qui a justement rédigé un mémoire sur les douleurs périnéales et qui connaît le travail du Dr Guér----- à Nantes donc elle sait ce qu'elle fait.
Après, il faut être très patient et en plus, rien n'est remboursé
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[Olivia]

Au fait, Ancelin, qu'a donné ton RV avec l'étiopathe ? T'a-t-il apporté un soulagement ?

[ANCELIN]

j'ai du annulé le rendez-vous , j'avais un IRM urgent a faire
pour ma visite a nantes lundi 13

les 2 im lombo sacré et pelvienne n'ont rien donné tout est correct

je vais voir le professeur ROB

je reprendrai rendez-vous après
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2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien

[Olivia]

OK ! Bon courage pour tes visites, alors ...

[chipie17]

Bonsoir.
Nous sommes tous les uns après les autres chez médecin et spécialistes mais à vrais dire nous sommes soulagés par quel spécialiste ou médecins ???
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[bil88]

c'est quoi l'opération pour le nerf pudendal ?