PUDENDALSITE.COM

[ANCELIN]

je pense qu'une décision d'opération du nerf pudental est faite parle médecin et le patient
du coté du médecin pour cette patologie , il doit y avoir plusieurs critères je pense:
- opération réalisable
- le patient a mal depuis plusieurs années ? es ce un critère?
- le patient a une extrême douleur et les médicaments ne font très d'effet
- le patient est déprimé
- on doit user toutes les possibilités de traitement de médicament avant la décision d'opérer
- les infiltrations font effets et le mal reprend rapidement

coté patient:
- peur de l'opération et des conséquences
- les conditions de réussite doivent être réunies
- espérer revenir à une vie comme avant ou presque

quand pensez-vous?
-
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2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien

[Christine64]

Les conditions de réussite ? nous savons que la guérison n'existe pas, nous pouvons être amélioré et c'est déjà ça.

A titre personnel,

premières douleurs en 2007, diagnostiquée en 2008 "grâce aux infiltrations diagnostiques" ... puis ....

- traitement médicamenteux de 2008 à mi 2013 environ

- effets secondaires des mois voire des années après la prise de ces médicaments (comme quoi on peut très bien les supporter au début et faire un rejet plus tard, beaucoup plus tard).

- douleurs insupportables, puis douleurs dues au sevrage du Cymbalta que j'ai arrêté car il me rendait malade après quelques années de prise.

- RV ce mois-ci à nouveau pour faire un point et je recommence à zéro, à savoir je vais refaire une infiltration diagnostique car depuis 2008 les choses ont dû évoluer, les infiltrations aussi et il vaut mieux aller contrôler à nouveau ce qui ne va pas et à quel niveau. Je suis d'accord sur cette démarche (proposée par mon neuro-chirurgien et cela tombe bien je voulais moi aussi que cela soit refait) ; je pense, en effet, que les spécialistes et radiologues ont quelques années de pratique maintenant et cela, à mes yeux, va dans le bon sens.

- je repasse également une IRM rachidienne et une IRM pelvienne.

Avec tout cela, retour chez le neuro-chirurgien pour prendre (ou non) une décision en fonction de ce qui a été trouvé.

J'ai cru comprendre que des douleurs identiques à la névralgie pudendale existent mais ne proviennent pas spécialement du nerf pudendal. Certains disent que ce sont des douleurs myofasciales. Le nerf clunéal aussi peut donner des douleurs identiques puisque les surfaces touchées se chevauchent.

Les infiltrations que j'ai subies jusqu'à présent n'ont pas été des infiltrations pour me soulager mais des infiltrations pour déterminer si oui ou non le nerf pudendal était touché. A l'époque (en 2008) ce fut positif sauf que ces infiltrations n'ont pas été satisfaisantes.

Je pense que le mieux serait de faire comme moi avec des infiltrations diagnostique ; pour cela, il faut avoir un spécialiste de la maladie : Nantes, St Jean de Luz, Aix en Provence, Lyon (aussi je crois). Je ne sais pas s'il y en a ailleurs. Je vous cite les centres que je connais.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Coussinette]

Je suis tout à fait d'accord, ensuite chacun décide ce qu'il juge être le mieux pour lui.

[ANCELIN]

bonjour coussinette,

je vois que tu as été à Nantesvoir le professeur RO..
c'était une consultation privée ,je pense car il n'exerce plus
peux tu me dire le prix de ses honoraires ? car moi sur paris
avec le professeur AM.... c'est 220e et après électromygramme c''est 450e

car j'ai rendez-vous le 13 janvier et en plus du TGV de paris cela me reviens assez cher !! et peut-être pas remboursé totalement.
c'est bien pourquoi , il faut que cette maladie soit reconnue

et pour toi ,si je peux me permettre cela a été positif ?
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2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien

[Coussinette]

A Nantes le Pr Rob--- a changé de lieu d'exercice car il est à la retraite du public, il exerce en privé, au même endroit que sont faites les infiltrations et le suivi anti-douleur. Mais il opère toujours, si tu veux je peux te mettre ses coordonnées en MP.

Sinon j'ai payé ma consultation 100€ (remboursé 50), lui ne pratique ni EMG ni doppler, donc il n'y a pas de supplément.

Pour moi, je ferai un point dans quelques jours mais je ne regrette pas l'opération, dans mon cas ça a permis de casser la spirale de la douleur (plus le temps passait plus j'avais mal et je devais augmenter les doses), aujourd'hui la douleur est mieux contrôlée et j'ai bien moins de crises. Il faut dire que je m'étais préparée à souffrir après l'opération et vraiment pour moi ça a été une simple formalité.
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[ANCELIN]

j'ai l'adresse de sa consultation
a 2km de la gare
je pense que le prix pratiqué est correct

je vais le voir le 13 , je ne pense pas qu'il m'apportera aujourd'hui une solution
la première fois que j'ai eu une consultation à l'hôpital de nantes , elle a durée 2 mm
"monsieur il est préférable de continuer les médicaments prescrit et de voir dans quelques temps " sans prescription complémentaire et précision
faire un aller/retour pour 2 mm !!

le rendez vous c'est mon médecin qui le demande car il ne sait comment faire , je pense que c'est la première fois qu'il voit ce type de douleur
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[Coussinette]

2 minutes !! A Nantes ? Qui tu avais vu ? Ah oui c'est toi qui avait vu un autre urologue du service au lieu du Dr Lab--- c'est ça ?

Non c'est sûr de toute façon il n'aura pas lui, ni personne d'autre, de solution miracle, mais c'est important de se savoir écouté et compris. Et qu'on nous donne des pistes, même si en effet on n'en sort pas guéri... Et maintenant tu souffres depuis assez longtemps pour qu'on te prenne au sérieux quand même !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

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[Audrey77]

Si je peux me permettre, Ancelin, tu ferais mieux de voir le Dr B......t qui consulte parfois sur Paris le samedi. A Ten.., ils s'en fichent complétement et ne savent même pas faire passer les EMG correctement.

Christine 64, vous êtes très pessimiste ! Même s'il est difficile et long de d'en sortir, il y a quand même des personnes qui arrivent à se débarrasser de leurs douleurs et à retrouver une vie normale. Car sinon, à quoi ça sert ? Quand on est retraité ou âgé, que notre vie est faite et qu'on est entourés, on arrive peut être à accepter mais quand on a 20, 30 ou 40 ans, l'objectif est de s'en sortir ! Sinon, à quoi se raccrocher !
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[Christine64]

Je ne suis pas pessimiste mais réaliste ....

Les spécialistes de cette maladie le disent tous. ON NE GUERIT PAS, on peut être soulagé, bien soulagé, très soulagé mais pas complètement soulagé sauf peut-être à avoir une NP qui n'a pas les mêmes caractéristiques.

Je ne connais personne de complètement guéri mais vous savez, être soulagé de 10 % je prends, 20, 30 et 50 % n'en parlons pas/ Une chose est certaine, c'est que ces spécialistes ont de l'expérience et des retours et à mon avis s'ils nous disent ceci c'est qu'ils n'ont pas du connaître de cas de guérison totale.

Maintenant, si cela existe, tant mieux, tant mieux car si cela m'arrive un jour je le dirai, je le crierai, je l'écrirai sur ce forum.

C'est le voeu que je peux formuler et que je formule d'ailleurs à tous ceux qui sont sur ce site dont je remercie encore les créateurs et ceux qui le font vivre. Merci à vous de nous permettre d'échanger, merci infiniment.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
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[Christine64]

Ah au fait, le fait d'être âgé et d'être entouré n'enlèvent rien à la douleur même si je peux comprendre que quelqu'un de plus jeune puisse espérer.

C'est normal et j'espère pour eux que les avancées dans ce domaine permettront de réduire encore et encore les restes de douleurs.

Je suis "âgée" 61 ans et si je dois finir ma vie avec les douleurs actuelles je ne pense pas que je tiendrai longtemps c'est pour cela que je recommence certains examens pour savoir s'il y a eu des avancées aussi bien au niveau de la technique de l'infiltration que dans les techniques d'opérations. Il y en a eu, il y en aura encore et j'ose espérer que je vais bénéficier, 6 ans après, d'avancées positives.
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[Olivia]

C'est vrai que si l'on se réfère aux divers témoignages rencontrés ici et là sur les sites qui s'intéressent à la NP, on n'entend pas vraiment parler de guérison ou alors, lorsqu'une rémission est annoncée, on n'en a plus de nouvelle par la suite ... Comment, dans ces conditions, avoir confirmation de ce que l'arrêt des douleurs a perduré dans le temps ... ?

Quant aux traitements, ils n'apparaissent pas super convaincants : résultats très mitigés des interventions chirurgicales quels que soit le chirurgien ou la technique employée; aléatoire aussi la kiné ou l'ostéopathie ... d'autant que même s'ils soulagent, il s'agit de soins limités dans la durée. C'est encore plus vrai de l'ostéopathie puisqu'elle n'est pas remboursée ! Restent les médicaments mais ce ne sont que des palliatifs à la dépression ..
Bref, si cette maladie ne tue pas, elle mine par son caractère chronique.

Ce qui me surprend, c'est qu'à notre époque et avec toute la technologie dont on dispose , on ne puisse encore visaliser avec certitude les nerfs en cause ...
Quant aux dépassements exagérés d'honoraires sur le dos des malades ( c'est le cas de le dire ! ), c'est un pur scandale.

Bon courage à toi Christine dans tes recherches pour aller mieux ( au fait, quel centre de Saint Jean de Luz s'occupe de NP ? ) et aux autres aussi, bien sûr.

Souhaitons que 2014 apporte quelques progrès dans la connaissance et le soulagement durable de cette maladie ...

Olivia

[Christine64]

Olivia,

je suis à 150 % d'accord avec tout ce que tu écris et dans tous les domaines que tu abordes.

Pour St Jean-de-Luz, c'est une clinique où excerce le Dr K qui était auparavant à Bayonne.

J'ai été diagnostiquée à Bayonne lorsqu'il y était, ai fait mes infiltrations diagnostics là-bas également et depuis plus d'un an le Dr K est parti dans le privé mais les infiltrations se font toujours à l'hôpital de Bayonne.

Qui dit privé dit dépassements d'honoraires sur consultations et sur opération également. C'est ainsi et c'est idem à Nantes puisque tout se passe désormais dans le privé.

La conséquence est que nous sommes obligés de payer la différence qui ne nous sera pas remboursée. Nous n'avons pas le choix sauf à ne pas se faire soigner et hélas je pense que cela doit se produire pour quelques uns d'entre nous.

Cela n'enlève rien à la qualité de ces spécialistes mais pour nous malades c'est difficile car à cela se rajoutent tous les frais hors parcours tels que ostéopathe, psy, hypnose, les déplacements etc .... c'est difficile ...
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Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[ANCELIN]

je vois que nous avons les mêmes conclusions
sur la médecine et les médecins

la sécurité sociale nous laisse payé une mutuelle très cher pour le complément de dépassement.

sur la névralgie , chacun recherche le meilleur confort personnel pour un soulagement osthé , acuponcture, massage , etc...
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2010 2 infiltrations manuelles et rémission
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[Annette]

Je suis très étonnée, on ne parle jamais des malades massacrés par l'opération.
C'est pourtant la réalité . Moi, j'ai été opérée, j'ai eu de la chance, j'ai été très améliorée. Je connais des patients opérés dans un autre centre, qui ne retrouveront jamais une vie normale. L'une de mes amie opérée depuis plus d'un an est à un niveau de douleur,7 à9 . Elle cherche toutes les solutions. Plus rien à faire, elle s'affaiblit chaque jour, et on ne peut plus rien faire.

Alors , avant de vous faire opérer , il faut donc chercher toutes les solutions, pour améliorer vos conditions de vie, et savoir que le risque existe.

[miolichri]

Tout-à-fait d'accord avec Annette. La chirurgie représente une nouvelle "agression" sur des zones déjà très douloureuses qui, anatomiquement, sont sans cesse sollicitées (on ne peut pas passer sa vie debout). Donc, à mon sens, il faut bien y réfléchir avant, et essayer de trouver des "trucs et astuces" par nous-mêmes pour atténuer les douleurs, sans oublier que dans certains cas, celles-ci sont si intenses que l'intervention peut paraître le seul recours. Cordialement. Micheline
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements