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Christine64 · Posté le: Ven Jan 10, 2014 10:39 pm Sujet du message: nerf clunéal

Peut-être que ce sujet a déjà été abordé mais je n'arrive pas à retrouver malgré mes recherches.

J'ai été diagnostiquée en 2008 d'une névralgie pudendale malgré des infiltrations loin d'être satisfaisantes.

Je me suis toujours posée la question de savoir si ce n'était pas le clunéal. A l'époque (toujours en 2008) cela avait été évoqué sans confirmation (là aussi infiltration non satisfaisante).

Souffrant beaucoup car hélas je ne supporte plus aucun traitement (hormis le tramadol) je suis repartie voir mon neuro chirurgien qui me fait refaire divers examens (les précédents datent donc de 5 ans et demi). Il parle à nouveau du nerf clunéal .... il est vrai que mes douleurs évoquent plutôt l'atteinte de ce nerf.

Or, à la lecture de son compte rendu (que j'ai reçu aujourd'hui) je comprends (mais peut-être me trompe-je !!!) que le nerf clunéal n'est pas opérable.

J'en viens au but de mon message : il y en a t-il parmi vous qui ont ce nerf touché (les douleurs sont pratiquement identiques et identiques dans leur intensité ; de plus elles couvrent des territoires aussi qui chevauchent ceux du nerf pudendal).

Avez-vous entendu parler d'opérations ????

merci de vos informations. Je retourne voir mon neurochirurgien à la fin de ce mois de janvier avec les deux IRM (pelvienne et rachidienne) prescrites ainsi qu'une infiltration du canal d'alcock.

A vous lire
Christine
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
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Coussinette · Posté le: Sam Jan 11, 2014 7:24 pm Sujet du message:

Moi je souffre du clunéal uniquement. Je n'ai pas de douleur interne vaginale ou annale, ce sont des zones très proches en effet, mais qui ont été faciles à diagnostiquer dans mon cas car ça correspond vraiment au territoire de ce nerf. Et les infiltrations faites à un endroit légèrement différent de celles pour le pudendal ont bien été positives (pendant 1h ou 2 seulement).
J'ai été opérée à Nantes en juillet 2013, donc bien sûr que ça peut être opérable, après au chirurgien de voir selon le cas... Quel neurochirurgien vois tu ?
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névralgie clunéale
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Christine64 · Posté le: Sam Jan 11, 2014 8:14 pm Sujet du message:

Je vois le Docteur K de Saint Jean de Luz (il était avant à Bayonne) ; il a été formé à Nantes.

Et comment te sens-tu après cette opération du clunéal ? raconte -moi un peu sur MP si tu le veux. Tu as été opérée en quelle année ? as-tu bien récupéré et est-ce que cela est aussi long que pour le pudendal ?

Est-ce que les spécialistes travaillent différemment sur le clunéal ?

Tu seras gentille de m'en dire un peu plus au cas où ce serait confirmé chez moi.

Du pudendal je passerai au clunéal ? mais c'est bien possible car les infiltrations que j'avais faites en 2008 autant pour le clunéal que pour le pudendal étaient très loin d'être satisfaisantes. Une chose est sûre et tu le dis les douleurs sont identiques (mais pas internes) et on ne peut s'asseoir non plus. Les territoires douloureux se chevauchent en effet.

J'aurais, je l'espère,confirmation de tout cela à la fin du mois de janvier car je passe 2 IRM (rachidienne et pelvienne) et une infiltration test. On refait tout après presque 6 ans après les premières investigations.

Merci par avance
Christine
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fanfan · Posté le: Lun Jan 13, 2014 11:30 pm Sujet du message:

Que de différence d'un medecin a l'autre pour déceler cette pathologie certains pensent aux conductions nerveuses alors l'examen est douloureux je n'ai pas trouve de médecin qui me prescrivent des IRM pelvienne,

J'ai passé un IRM du rachis mais ils n'ont rien vu a part des petit tassements vertébraux

Je viens de repasser une radio du bassin et manifestement j'ai un dos en mauvais etat, je vois le rhumato, je me demande s'il netait pas a la recherche d'une polyarthrite aussi puisque je suis réveillée par la douleur vers 5h
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

akatosh · Inscrit le: 09 Juil 2012 Messages: 13

Bonjour,

J'ai aussi une névralgie clunéale.
Pour le diagnostic, en plus des symptomes, (douleurs péri anales, irradiant dans la fesses et le haut des cuisses), je crois avoir compris que ce sont les infiltrations qui permettent de l’établir.
J'avais d'abord fait un bloc du nerf pudendal (niveau de l'épine ischiatique) qui s'est révélé positif. Or, j'ai lu sur un document trouvé sur Internet que dans le cas de l’infiltration du nerf pudendal, l'anesthésiant peut diffuser dans le territoire du nerf clunéal (et donc peut également signifier une atteinde du nerf clunéal).
La névralgie du nerf clunéal étant soupçonée, j'ai réalisé plusieurs mois après un bloc positif du nerf pudendal (disparition de toute douleur en position assise pendant 1h)
Or, le bloc du nerf clunéal, s’il est positif, diagnostic d’une atteinte du nerf clunéal.

Par contre, je n'ai aucun document qui parle de chirurgie du nerf clunéal. Je sais juste que cette opération se pratique. Avez vous de l'info ? (% d'amélioration des patiens, section du ligament ou non, récupération post-opératoire, etc...)

Christine64 · Posté le: Mar Jan 14, 2014 4:45 pm Sujet du message:

Bonjour,

Pour les infiltrations, oui elles s'appellent d'ailleurs 'infiltrations test".

Ceci étant dit, je ne comprends pas trop comment ils ont pu déterminer le clunéal par rapport au pudendal parce que vous dites que le produit diffusé pour diagnostiquer le pudendal se diffuse également dans le clunéal.

alors, comment ont-ils privilégier l'un par rapport à l'autre. Cela ne me parait pas très clair sauf que la différence peut se faire sur le territoire des douleurs qui est différent, légèrement différent ; en revanche, le territoire de douleurs du clunéal peut venir sur le territoire des douleurs du pudendal.

La question qu'on peut se poser : comment savoir de manière claire de quel nerf nous souffrons. Les 2 ? un seul ?
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Coussinette · Posté le: Mar Jan 14, 2014 5:36 pm Sujet du message:

Il y a deux endroits pour infiltrer le clunéal. La première fois on m'a fait l'injection près de l'épine sciatique (là je crois que le produit peut effectivement diffuser autour des deux nerfs). La deuxième fois il a piqué dans un endroit différent, uniquement près du clunéal.
C'est ce qui a fait le diagnostic chez moi.

Sinon pour la chirurgie, voir ici :
http://www.sifud-pp.org/congres/convergences-pp/2012/article.phtml?id=rc%2forg%2fsifud-pp%2fhtm%2fArticle%2f2012%2f20120514-170115-440
il faut cliquer sur le Pr Rob---
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akatosh · Inscrit le: 09 Juil 2012 Messages: 13

Merci coquinette pour la vidéo, très instructive. Je me demande si depuis, on possède de plus d'info et de plus de résultats, car le nombre d'opérés à 2012 (une vingtaine) n'est vraiment pas élevé !

Es tu satisfaite de ta chirurgie (c'est une chirurgie mixte ou uniquement du nerf clunéal ?) ?

Coussinette · Posté le: Ven Jan 17, 2014 6:25 pm Sujet du message:

Seulement clunéal, et unilatéral. Pour moi oui c'était une bonne solution, ça a "cassé" l'aggravation continue, même si l'amélioration est pour l'instant légère, elle est là. Sachant que je n'ai vraiment pas souffert de l'opération, je pense que j'ai plutôt de la chance.
Le nombre de personnes atteintes uniquement au niveau du clunéal doit être faible... raretés parmi les cas rares Rolling Eyes

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Christine64 · Posté le: Ven Jan 17, 2014 6:38 pm Sujet du message:

Je vois que tu as un traitement lourd, est-ce que tu as gardé ce même traitement après l'opération ?
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Coussinette · Posté le: Ven Jan 17, 2014 9:15 pm Sujet du message:

J'ai commencé à diminuer les doses, je suis à peu près à 30/40% de Laroxyl en moins et les prises d'ixprim deviennent rares (moins d'une boîte par mois). Le chirurgien de Nantes m'a dit de ne pas baisser trop vite, il ne faut surtout pas que la douleur s'imprime trop dans les trajets nerveux sinon ce sera dur de la soulager à long terme.
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