PUDENDALSITE.COM

[steina]

Parmi les critères de Nantes, il y a: "pas de réveil nocturne". Mais moi, j'ai mal la nuit et cela me réveille plusieurs fois certaines nuits. Suis-je la seule dans ce cas?
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[miolichri]

bonjour,
mes douleurs persistent en position allongée, mais de façon différente de la position assise. Elles ne cessent qu'avec l'arrivée du sommeil, et reviennent dès le réveil le matin. D'où l'importance de pouvoir dormir quelques heures pour avoir un peu de répit. Pour cela, je dois prendre soit un somnifère, soit un anxiolitique, soit du TRAMADOL.
Amicalement. Micheline
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[steina]

oui, j'ai remarqué que le Tramadol agit assez bien mais j'en prends rarement; je ne prends pas de somnifère non plus et j'ai arrêté le Xanax depuis que je fais de la méditation.
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[steina]

as-tu essayé la méditation Micheline? Je sais que c'est difficile pour ceux qui souffrent beaucoup mais si tu as des moments de répit, cela vaut vraiment la peine d'essayer.
amicalement
Tina
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[Audrey77]

Moi, mes douleurs ne me réveillent pas mas je mets du temps à m'endormir car je ne trouve pas de position confortable. Et je me réveille beaucoup plus la nuit depuis que j'ai ça...
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[steina]

Bonjour Audrey
je vois que tu as un syndrome myofascial diagnostiqué. Comment fait-on le diagnostic? Quelle est la différence avec la NP?
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[Christine64]

Ah that it the question !!!!

moi non plus je ne sais pas faire la différence, d'ailleurs les spécialistes ne nous parlent pas des douleurs myofasciales sauf si l'opération n'a pas marché.

Quelquefois je me pose la question de savoir si ce ne sont pas "que" les syndromes myofasciaux qui provoquent mes douleurs.

Et effectivement comment le savoir ?
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Louloutte]

Moi à Nantes le prof LA.... m'a dit : douleurs myofasciales, algodystrophie post opératoire et fibromyalgie !!! pas de miracle !!! Il m'a même précisé : il y a des gens qui se font renverser par une voiture et du jour au lendemain se retrouvent en fauteuil roulant !! à cela je lui ai répondu : ce n'est pas une voiture qui m'a renversé mais un chirurgien qui m'a massacré !
Sylvie.

[Christine64]

Quel est le rapport entre la voiture qui renverse un piéton et qu'il termine sa vie en fauteuil roulant et l'opération de la NP ?

peux-tu m'expliquer car je ne comprends pas très bien.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Louloutte]

Parce que je n'ai pas été opérée de la np mais d'un problème procto !! que de regrets car je gérais mais je cherchais à trouver une solution ! mauvais choix, intervention pas du tout faite comme prévue ! découpe comme si j'étais un morceau de viande ! et le résultat : ma vie qui bascule !

[Christine64]

ah la la !!!! en effet, mais tu sais sans que ce soit la faute du chirurgien beaucoup d'opérations proctologiques peut avoir ces conséquences.

Je reste persuadée que la ligature des hémorroïdes a été un des éléments déclencheurs de ma maladie.

C'est un geste qui provoque d'énormes douleurs car le proctologue va chercher à l'aide d'une pince les hémorroïdes pour les faire sortir suffisamment et procéder à leur ligature. Je me souviens encore de la douleur que j'ai eu et ceci à plusieurs reprises car il faisait par étape, quelques hémorroïdes à la fois ...

On appelle ça des douleurs exquises, oui, ce qui veut dire des douleurs atroces. Elles n'ont d'exquis que leurs intensités.

Tirer là-dessus alors qu'une branche du nerf est par là et bien ... il en prend un coup et nous plus tard on se demande ce qu'il se passe quand surgit la NP.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Christine64]

Quelques fautes d'inattention dans mon texte.

Merci de rectifier .... ah la la !!! je devrais me relire avant d'envoyer, ce n'est pas automatique chez moi ...
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Louloutte]

Alors ? question : pourquoi ne pas nous avertir des séquelles que peuvent entraîner ce genres d'interventions ?
Moi il devait juste faire une petite greffe et au lieu de ça il m'a découpé et réduit tout l'autre côté du périnée en tirant sur une petite épisiotomie ! un vrai massacre ! et ce médecin dort sur ses deux oreilles car il ne répond même pas à mes mails !

[Christine64]

Parce qu'ils ne savent pas forcément ce que le geste chirurgical va entraîner et comme on ne parlait pas du nerf pudendal à l'époque et probablement même encore maintenant et bien voilà c'est ainsi .... On dit : "c'est la faute à pas de chance".

Il ne l'a peut-être pas fait exprès, tu sais ça arrive après les accouchements bien bien des années plus tard, va savoir pourquoi ?

ce nerf, à trois branches, est dans ces zones là chaque branche irradiant (anus, vagin, verge ... et quelquefois cuisse) et c'est vite fait de le toucher, de l 'abîmer sans que ce soit du "charcutage" ou toucher l'une de ses branches.

J'ose espérer qu'on ne nous opère pas pour nous abîmer et pour toi pour ton cas si c'est cela c'est grave ou alors cela signifie que le spécialiste ne maîtrise pas le geste chirurgical, qu'il t'a maltraitée, c'est possible qu'il y ait des "je-m’en-foutistes". Tu sais bien qu'hélas nous sommes impuissants face à eux sauf si tu as de l'argent et que tu peux te permettre de te lancer dans des procédures.

Pour cela il faut avoir du fric, beaucoup de fric car aucune garantie de gagner la partie, de prouver que le boulot a été mal fait ; ton chirurgien pense qu'il a bien travaillé probablement. C'est pour cela qu'il ne te répond pas et ne te répondra jamais.

Tu sais bien que lorsqu'on ne se pose pas de questions avec l'argent tout est plus facile, d'ailleurs la preuve en est avec les dépassements d'honoraires des spécialistes : pour les uns ce n'est pas du tout problématique, pour d'autres un peu, et pour d'autres encore ce sont des situations sans issue : pas de sous : pas d'opération !
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong