PUDENDALSITE.COM

[Moyacaso]

Bonjour
Depuis presque un an maintenant j'ai été diagnostique avoir une NP d'abord en consultation chez une gyneco assistante du docteur Rob--- ,puis elle m'a fait une infiltration sous scanner qui a confirmé le diagnostic...les 5 critères de Nantes! Elle m'a annoncé fièrement " parfait vous avez réagit a l'infiltration, je vous envoie a Nantes, on vous opère!"
Sur le coup c'est le mot " opération" qui m'a fait frémir. Je ne me rendais pas compte de quel mal jetais atteinte! Car cette gangrène qui me ronge jour après jour ,ce carcan qui me détruit davantage que les jours passent,c'est un chirurgien qui me l'a gentiment donné,lors d'une opération! Autant dire que je n'ai plus envie de passer au bloc et que j'ai juré de ne plus mettre les pieds dans un hopital! Il y a deux ans et demi il m'arrive un truc idiot et inimaginable a mon âge.j'ai une vie parfaite et bien remplie,je bosse dur et j'adore mon boulot, j'ai 4 enfants adorables .ma vie n'est pas de tout repos mais je l'aime comme elle est.on a des tonnes de projets avec mon mari ,surtout professionnel...et patratra je m'effondre, cystocele rectocele enterocele brutalement sans prévenir avec dysurie globe urinaire énorme ...c'est très dur très douloureux mais le chirurgien me dit qu'après la promonto fixation ma vie redeviendrait presque comme avant a quelques détails près...et voila ma vie aujourd'hui...
J'ai erré de médecins en spécialistes,ceux qui vous demandent 100€ en espèces des la prise de rdv! Et finalement vous disent que vous n'avez rien.... J'ai fais des tas d'examens du plus anodin au plus douloureux et je me suis entendu dire que celui d'avant était inutile... Le trou de la secu ,on en parle?
On m'a opéré des hemoroides quand je suis rentrée pour une rectocele et le chirurgien n'a pas eu trop d'explication a part couvrir le chirurgien précédent de son erreur... Et a présent je cherche une solution pour empêcher mon mal de continuer a progresser chaque jour davantage.
J'espérais pouvoir me passer de traitement car tout le monde est d'accord pour dire que la raison de ma NP est ma prothèse mais je dégénère rapidement .je n'arrive plus a marcher car mon nerf semble comprimer au niveau du nerf sciatique,je suis atteinte de paresthésie de la jambe droite.je ne peux plus conduire du tout depuis peu. Je passe mes journées allongée.
Je vais laisser une chance a la chirurgie... Si ca ne fonctionne pas...je ne vieillirai pas comme ca !
Vous lire ne m'a pas donne d'espoir mais m'a conforte dans ma conviction qu'il n'y avait rien a faire pour s'en sortir...
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...

[Digitale]

C'est sur que sur ce site ça ne donne pas vraiment d'espoir. J'ai une amie opérée du NP qui n'a plus aucune douleur depuis 3 ans, donc guérie à 100%.
Tout est possible. Ce qui marche pour certains ne marche pas forcément pour d'autre, mais quand tout a été essayé et qu'on souffre toujours, je pense qu'il faut tenter l'opération.

[Coussinette]

Il me semble qu'en cas de promonto-fixation, c'est une bandelette de soutien qui irrite le nerf, et qu'il suffit alors de la sectionner pour le libérer...
Je pense qu'il faut que tu voies le Pr Rob--- de Nantes en effet, il t'expliquera ça, après à toi de décider si opération ou non. C'est quelqu'un d'accessible et humain à qui on peut poser ses questions.

Tu as eu une opération relativement lourde il y a quatre ans, bien sûr on ne peut prévoir ce que va donner la chirurgie, ça dépend depuis combien de temps et à quel point le/les nerf(s) sont lésés, mais ce serait une opération bien moins compliquée sans doute.

J'ai été opérée il y a 8 mois maintenant par Rob---, il a libéré le nerf sciatique et le clunéal, je vais mieux, c'est pas parfait mais ça s'améliore encore. Sur internet on lit toujours les pires témoignages, mais il faut garder espoir, certains en sortent à 100%.

Bon courage ! On est là pour se soutenir
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Moyacaso]

Trop drole!
J'ai volontairement pas donné le nom du chir qui m'a opéré ,je n'ai pas parlé du lieu ou je vis.
Mais on a quand même tronque le nom du prof Rob---!
C'est vraiment tres très drôle quand on connait le nombre de chirurgiens capables d'opérer ce genre de problème!
Je me plais a dire qu'ils sont tous consanguins!
On ne peut rien dire et rien faire on en revient toujours aux mêmes!
C'est insensé...
Tous associes au départ...
Comment voulez vous avoir confiance?
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...

[Louloutte]

Il faut vraiment bien réfléchir, en parler à ton entourrage et prendre la bonne décision ! plus facile à dire qu'à faire.
Bon courage, Sylvie.

[Coussinette]

Les noms des médecins spécialistes NP sont automatiquement cachés par le site, mais bon, on sait tous de qui on parle

Ils ne sont pas tous associés par contre, certains au contraire se détestent, et ce n'est pas mieux pour nous donner confiance.

[Coussinette]

ça mériterait au minimum un signalement à l'ordre des médecins...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Moyacaso]

Vous appelez pour prendre rendez vous et le secretaire vous demande en privée ou en public?
C'est quoi la différence?
En public selon le docteur,le chirurgien ou le professeur 3 mois, 6 mois de délais... En privée 15 jours!
Bon ok en privée alors...
" d'accord en privée alors vous ne passez pas vous inscrire a l'entrée vous montez directement a tél étage tel service prévoyez 80 ou 100 ou 150 € en espèces pas de cheque ni de carte bleue s'il vous plait. Voila "
Et avec ca vous pensez que vous serez mieux traité ou au moins écouté...même pas!
Malheureusement je ne généralise pas ,j'ai fais le tour, j'ai vu les + grands,les + chers et c'est pareil partout !
L'argent est devenu leur moteur ,on est juste des numéros.
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...

[Christine64]

Mon Dieu

le couloir du privé où vous payez des suppléments, en liquide à ce que je lis, et vous êtes reçus plus rapidement

le couloir du public où tous ceux qui ne peuvent pas payer sont reçus quand il reste du temps libre après le temps consacré au privé

et nous sommes tous responsables de cela, parce que nous cautionnons, parce que nous payons lorsque nous le pouvons. Mais qui ne le ferait pas à la place de ceux qui peuvent ?

Nous nous faisons le mal nous même, ou nous le faisons aux autres parce que nous n'avons pas conscience, parce que nous n'y pensons pas et tout simplement parce que nous souffrons, que nous n'en pouvons plus et que nous en passons par là parce que c'est la seule solution pour tenter de trouver un soulagement.

Je ne jette pas de pierre, à personne, si je le pouvais je le ferai aussi car chacun a le droit de moins souffrir.

Je pourrais culpabiliser mais les coupables ne sont pas les malades. La honte qu'on veut me faire porter parce que je parle de négociation, n'est pas la mienne mais celle de ceux qui nous amènent à ces situations. Je n'ai pas honte, je suis juste malheureuse qu'on ne puisse pas tous être traités de la même façon.

Ce n'est pas la faute aux personnes qui le peuvent et comment pourrait-on leur demander de refuser, nous ne le ferions pas nous-mêmes, je ne le ferai pas moi-même !!!!
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Moyacaso]

Je n'ai pas forcement les moyens financiers de payer aussi cher...
On ne part plus en vacances,on ne va plus jamais au restaurant, plus aucun loisir,je n'ai aucun vêtement neuf,je ne sors plus.
J'ai 4 enfants ... Ils ne partent plus,ils sont tout le temps a la maison a cause de cette p.... De maladie!!!
On a cru qu'en ce donnant le maximum de moyens,on trouverait plus vite l'origine de mon " mal" et on y viendrait a bout... Pour reprendre une vie normale...
Evidemment que même dans la santé il y a deux vitesses,comme dans l'éducation ...
Oui on peut se révolter,bien entendu ,c'est inadmissible! D'autant qu'en payant le prix fort on n'a pas de meilleur service!
La preuve, l'opération a l'origine de ma NP a été effectuée en clinique privée par un chir qui m'a pris le maximum de dépassement d'honoraire sans rougir!
Quand je suis retournée le voir pour lui parler de mes douleurs il m'a répondu que jetais certainement douillette que son opération était une réussite...
Pourtant il est gyneco,pourtant il est répertorié comme spécialiste de la NP...
J'y suis quand même retourne car j'avais vraiment très mal et je ne me savais ni douillette ni folle comme il semblait le prétendre, et la il m'a de nouveau expédié en admirant son opération exceptionnelle ....
Visites toujours en cabinet privée ,dépassements d'honoraires et il n'a jamais rougis...et jamais reconnu son erreur!
Je sais qu'il n'a pas volontairement bousillé ma vie, au départ son but était de me réparer.
Bien sur que c'est un cuisant échec pour lui !
Mais il est tellement prétentieux et a tellement peur que je l'attaque en justice qu'il n'a pas un instant essayé de me comprendre ou de m'écouter...
L'empathie n'est pas son truc...
Je dois vous paraitre bien amère et désabusée... Je suis très fatiguée,a bout de nerfs et morte de peur.
Le fait de me retrouver privée de ma jambe droite complètement a fini de m'achever! Je conduisais encore un peu, 2 km par jour pour mener mes enfants a l'école .c'était mon minimum vital d'autonomie... Je n'ai plus rien! Je suis complètement handicapée. Voila....
Je ne l'accepte pas du tout....
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
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[Audrey77]

Bonjour Moyacaso,

Pour beaucoup d'entre nous, les douleurs ont complétement changé notre vie. Moi, je souffre en continu et à 36 ans, je n'ai plus trop de perspectives pour l'instant.
Vois le positif : tu n'es pas seule puisque tu es entourée par ton mari et tes enfants.
Pour l'opération, il y en a plusieurs. Celle faite à Nantes est la plus invasive, peut être devrais-tu faire celle proposée à Aubagne ou Aix.
Après, je peux te dire que je connais une personne qui a guéri de la NP sans intervention même si ça a pris plusieurs années. Mon médecin connaît un homme qui n'a plus eu de douleurs quelques mois après son opération et 4 ans après, ça n'est toujours pas revenu. Après, beaucoup ne sont pas guéri mais se disent amélioré à des degrés divers.
As-tu fait plusieurs infiltrations ? De la kiné et ostéo (au moins 20 séances) ? Si tout ça n'a rien donné, tu ne perds pas grand chose à te faire opérer. C'est mon avis...
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[Moyacaso]

Ho lala des essais j'en ai fais....
Infiltration 05/2013
Essai :lyrica ixprim versatis seroplex apranax ixel topalgic myolastan zaldiar coltramyl profenid flagyl seances biofeedback et neurostimulation et kine et ostheo En ce moment sous tegretol bouillotte chaude(!) en attente rdv a aix... Deja vu nantes et aubagne!
De B. ne veut pas me mettre son ballonnet parceque ma compression est mal placée au niveau du sciatique et a cause de ma prothèse!
J'ai complètement perdu ma jambe droite depuis quelques jours et de ce fait mon autonomie...
Oui je vais tenter une operation mais j'ai peur que ca ne fasse rien ou que ca fasse pire...Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant empirée NP
Diagnostic NP 04/2013
Infiltration 05/2013
Essai :lyrica ixprim versatis seroplex apranax ixel topalgic myolastan zaldiar coltramyl profenid flagyl seances biofeedback et neurostimulation et kine et ostheo En ce moment sous tegretol bouillotte chaude(!) en attente rdv a aix... Deja vu nantes et aubagne!
De B. ne veut pas me mettre son ballonnet parceque ma compression est placée au niveau du sciatique et c'est a cause de ma prothèse! Il me propose une infiltration,j'ai refusé. J'ai mis Nantes en stand bye car ca me parait un peu radical de couper tout net...
J'attends de voir ce que me proposera Baut---- en mai...
Oui je vais tenter une opération mais j'ai peur que ca ne fasse rien ou que ca me fasse pire...
C'est ma dernière cartouche comme a la roulette russe! Si ca loupe on fait quoi?
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...

[Moyacaso]

Désolée je suis sous ipad et ca beugue....
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
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[Christine64]

Bau ... ne coupe pas "tout net" ? qu'est-ce qu'il fait lui ? je sais qu'il passe par voie vaginale et pour les hommes (? tiens au fait par où ?) mais après qu'est-ce qu'il fait ?

c'est intéressant à savoir.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Moyacaso]

Qu'il fait une petite incision dans le vagin qui provoque une brulure...
Mais que fait il?
Le mystère reste assez complet!
A priori c'est assez personnalisé il me semble que c'est assez au cas par cas et il semble utilisé pas mal le botox ce qui ne me plait guère je l'avoue!
C'est au stade expérimental et ca ne fonctionne pas + que ca alors pourquoi insiste t'il?
Ca coute très cher...environ 500€ Hors secu
Il m'expliquera...
De toute façon je vous tiendrai au courant ,je vous direz tout! Promis...
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Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
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