PUDENDALSITE.COM

[chouchou07]

Bonjour a tous
Je suis en plein craquage et échanger avec des personnes souffrant des même maux que moi me soulagera peut-être...
Je souffre depuis 4 ans, NP diagnostiquée il y a seulement 6 mois par le de Baut---- a Aix
Après kine, osteo,emdr il me propose injection de botox
Outre le fait que ça coûte 620€ Non remboursé, j aimerai savoir si ça soulage? Si oui pdt combien de temps? Si ça soigne? Ou s il faut en refaire régulièrement ? Et s il y a un espoirde revivre normalement un jour ???
Mes enfants craquent de me voir comme ça et moi je suis a bout de force!!!
Merci pour vos précieuses réponses
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34 ans, maman de 2 enfants 15 et 12 ans. Souffre depuis 4 ans, syndrome myo fascial diagnostiqué il y a 6 mois. Avant 6 interventions chirurgicales pour rien dont une hystérectomie! Au bout du rouleau...

[jay.jay]

Bonjour,

Mon cas est un peu similaire au tien au niveau du nombre d'années de souffrance, l'âge et aussi du suivi car c'est le docteur Baut---- qui s'occupe de moi.
Ou en es-tu de ton parcours? Es-tu sous traitement actuellement? as-tu déjà eu recours aux infiltrations "traditionnelles"? Et que dit le doppler pudendal?
Après chaque cas est différent et chaque corps réagit differemment aussi donc c'est difficile...
Personnellement je n'ai pas ressenti de mieux après le botox mais je sais que ça marche bien pour certains. Pour ce qui est du coût c'est vrai c'est élevé mais si ca apporte un mieux ça peut etre interressant.... Par contre, les effets sont transitoires et il est nécessaire en règle générale d'avoir recours a des injections plusieurs fois.
Dans mon cas, ma mutuelle avait pris en charge la moitié du coût à peu près.....

Courage, il faut du temps mais des améliorations sont possibles....

Cordialement.
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Homme 29ans, symptomes np depuis 2011, infiltration pud. Gauche 2012, pas amelioration, botox + infiltration bilat en dec 2013 qques jours sans douleurs, operat bilat. aix 17 mars 2014

[Audrey77]

Bonjour choucou,
Je te comprends, j'ai à peu près le même âge que toi (36) et je vis un cauchemar depuis 1 an. Pour le botox, je sais qu'il y a des gens pour qui ça marche, en général, si l'effet est là, il dure environ 3 mois, des fois plus mais c'est plus indiqué pour les douleurs myofasciales.
Depuis combien de temps fais-tu de la kiné ? A quelle fréquence ?
Accroche toi, pour tes enfants, au moins, tu n'es pas seule.
As tu fais une infiltration ou plusieurs ?
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[milmo]

le sujet botox c'est ici :
http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?t=2873&sid=ab53f42fe8bbbc5183bd8d6c81c1af09

620 Euros c'est trop cher, à Aix c'est 150 euros le flacon et l'injection 70 il me semble.
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homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...

[pascale deredel]

LE BOTOX ça dure 6 mois est valable pour les douleurs myofaciales
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np gauche
médicaments : rien
infiltration fév 2013 : aggravation
prise de Normast : nette amélioration
opérée à aix + botox : brulures dans la vulve : huile d'émeu vagisil xylocaine biofreeze

[Audrey77]

Moi, à Aix, on m'a fait un devis à 700 euros pour les releveurs. Mais je n'ai pas programmé d'injection à ce jour. Entre le prix + le trajet et l'hôtel, ça fait cher...
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douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats

[fanfan]

C'est tout simplement scandaleux de profiter de la douleur des malades
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Moyacaso]

Si il est prescrit et administré dans le cadre d'une prise en charge d'une neuropathie(!) donc d'une équipe avec un neurologue...
Et une "vraie" maladie reconnue...
Nous sommes encore les dernières roues de la charrette et ,ils n'en sont qu'au stade expérimental.
,D'après ce que j'ai lu, le botox agit en paralysant l’action des nerfs, en inhibant la libération d’un neurotransmetteur, l’acétylcholine qui est chargé de transmettre l’influx nerveux au niveau de la plaque motrice. Son action entraîne une paralysie des nerfs moteurs en question.
Donc si le nerf est déjà très lésé voire comprimé donc habitué a ne plus transmettre...est ce vraiment LA solution?
Voila chacun LA sienne...et aucun n'a plus de résultat que ca... Personne ne peut témoigner pour dire qu'il est guéri et a retrouvé sa vie d'avant!
Alors il peuvent nous demander des 700€ ,des dépassements de folie,a mon avis ce n'est pas justifier au regard des non résultats!
Le chirurgien qui viendra me voir en me disant je te prouve que j'ai LA solution, je sais comment faire, par contre je suis cher... Je vends ma maison, ma voiture..je donne tout ...je travaillerai 20 heures par jour pour tout re payer! Puisque je serai de nouveau comme avant!
Mais en attendant ce jour béni...non, ne les laissons plus nous démunir et s'enrichir sur nos tristes vies...
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...

[chouchou07]

Merci pour vos messages et témoignages
Suite au doppler vaisseaux pudendaux Mme Mollo a diagnostiqué une NP
Au rdv avec le Dr Baut----, lui pense que le nerf n est pas touché, qu il est emprisonné dans le muscle, son diagnostique est un syndrome de contracture myo-fascial périnéal avec hypertonie majeure des muscles élévateurs de l anus et obturateur interne.
D après mon generalste l injection de botox doit être tentée
J ai été sous lyrica et cymbalta mais après avoir pris 20kg, je ne suis plus que sous Miorel
Par contre je ne travaille plus depuis 1an et demi et ai été licenciée !
Je cherche les coordonnées d un CHU qui fait les injections de botox car devis d Aix 620€
Bon courage a tous!
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34 ans, maman de 2 enfants 15 et 12 ans. Souffre depuis 4 ans, syndrome myo fascial diagnostiqué il y a 6 mois. Avant 6 interventions chirurgicales pour rien dont une hystérectomie! Au bout du rouleau...