PUDENDALSITE.COM

[vincent]

La souffrance physique provoquée par notre maladie à une répercussion directe sur notre moral. Notre pathologie et nos douleurs entraîne qu'on le veuille ou non un désastre psychologique avec le temps.
C'est bien pour cela qu'une prise en charge rapide est nécessaire afin de ne pas subir cette double sanction. En effet, avec le temps et la souffrance, nous devenons de plus en plus limité dans ce que nous pouvons effectuer au quotidien (pas de travail, pas d'activités, pas de loisirs, pas de vie sociale, pas de vie de famille). Par la force des choses et par notre maladie, nous nous isolons de tous, de l'extérieur mais également de l'intérieur. Nous sommes emprisonnés dans notre corps et nous nous trouvons ravagés par cette souffrance qui nous prend tout. Le bruit et les petits problèmes classiques par exemple deviennent un fardaud en plus à supporter. Je me permets d'aborder ce sujet pour vous dire qu'à un certain moment donné, n'hésitez pas si vous en ressentez le besoin de faire appel à une personne qui pourra vous aider sur le plan psychologique en parallèle avec le spécialiste qui vous suit pour votre maladie.
Nous avons un réel besoin d'exprimer ces douleurs et cette souffrance qui nous ronge quotidiennement. Nous ne sommes pas des robots et au bout d'un certain temps, tout cela prend le dessus sur nous, nous dépasse et nous emmène dans un isolement le plus total. Dans ce cas là, ne vous laissez pas entrainer vers le bas et surtout faites vous aider afin de garder l'espoir et le courage qui sont nécessaires pour pouvoir s'en sortir.
Merci à tous de témoigner sur l'impact psychologique que cette pathologie à sur vous. Bon courage à tous.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[ketty]

Cette maladie à une un terrible impact sur ma vie, j'ai déjà dû arréter le sport il y a 9 ans, et depuis 9 mois je n'ai plus de vie sociale, du fait d'aller uriner souvent meme la nuit!!! je suis en arret maladie, mon tarvail était tres important pour moi. Je me snes tellement inutile, pas moyen de me changer les idées ou d'oublier pendant 1h cette saloperie, je ne vais meme plus au cinéma car je raterai la moitié du film!!! Par chance mon ex est revenu depuis 3 mois et il me soutien et comprend que physiquement je ne peux pas non plus avoir beaucoup de relation, du fait des douleurs et mes irritations quotidiennes. Mais c'est trés dur pour moi, je suis quelqu'un de positive en general mais y'a des jours où je les passe à pleurer de douleurs, de colère, du fait de me sentir inutile... J'ai pris pendant quelque temps du prozac mais je n'aime pas me sentir comme un zombie, alors je l'ai arrété tant que je peux tenir comme ça. Mais il est vrai que l'on est pas des robots et que si on ne tiens plus il ne faut pas hesiter à se faire aider.
Courage à tou(te)s

[nicolasenna]

Prisonnier de son corps, c'est bien le mot ! J'ai perdus mon amie que j'ai préféré laisser partir pour ne pas imposer mon état, j'avais honte, honte de ne plus la satisfaire, de ne plus pouvoire la sortir, de ne plus pouvoir assumer une vie de couple, l'enfant que nous devions avoir ne sera pas. Mes amis, je ne les voix presque plus, tout sortie m'est insuportable et je vais perdre un boulo qui n'a pas d'équivalent, en plus je ne sais faire que cela. Je ne pleur plus, mais à des moments je sens que ça monte et j'ai envis de faire ce que les gents en bonne santé appellent une " connerie ". Il est toujours plus facile de donner des conseils et de juger plutôt que transposer. Se faire aider ok, mais trouver une personne qui a cette qualité de compréhention, c'est rare. Ah, j'ai le sentiment d'être broyer. C'est curieux mais alors que je finissais ma première année de souffrance insupportable, juste avant que l'on découvre ma NP et le traitement médicamenteux qui rendra couché ma douleur supportable, il est passé plein de documentaire à la télé sur les grands accidentés de la route. Ca m'a donner du courage car pire il y a toujours.
alors courage
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la place de mon médecin conseil de la sécu est la tôllllle !!!

[alex]

et oui ,nico comme tu dis il y a pire que nous.mais 1 chose tres importante a laquelle tu dois t accrocher , c est que sans le moral on est foutu,alors meme si c est tres difficile,il faut positiver
courage et a bientot.
alex.

[Marc BONNET]

nicolas

courage, courage et pas de connerie je suis certainement l'ancien du forum (retraite anticipée que je savoure).

qui vous suit actuellement et quel traitement?

marc
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3 infiltrations kétamine un mois at home... ? pas d'efficacité..suite à une prostatectomie radicale (cancer) retraite forcée !!! marc

[nicolasenna]

Marc, je réponds à ta question dans le forum " trops d'infiltrations..."
a+
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la place de mon médecin conseil de la sécu est la tôllllle !!!

[Ghislaine F]

Bonjour à tous,

Je remarque à la lecture de tous ces témoignages que je m'y retrouve complètement.
Combattive je le suis et je l'ai toujours été, a t'on le choix ?, puisque on subit une douleur et que forcément on lutte contre...
Je suis une personne qui a pour habitude de ne pas regarder derrière, et de profiter de l'instant présent, c'est déjà dans ma philosophie, mais avec cette prison qu'est notre corps en permanence, c'est plus que jamais vrai...
Pour moi la plus grosse difficulté psychologique, c'est l'impact sur la famille, mon mari, ma mère, mes enfants, l'image que l'on donne de souffrance les atteint forcément, et déculpabiliser de cela est le plus dûr, c'est vrai on peut être accompagné moralement, mais quand j'exprime certaines choses comme le besoin de sentir autour de moi, la sérénité malgré la maladie, une vie normale qui continue en s'adaptant aux contraintes de cette maladie, on me renvoit que c'est plus fort qu'eux, ils ne peuvent pas me voir souffrir, alors quoi faire avec ça ???? car en plus je m'efforce d'avoir toujours le sourire, je réfreine régulièrement mes larmes, et je serre les dents...
De tous, ce sont mes enfants qui ont le comportement le plus approprié, ils sont présents et me rejoignent sur le tapis avec des jeux, des films, des livres.... et ils vivent aussi leur vie à côté ce qui me soulage beaucoup...voilà pour moi moralement où j'en suis...
Si vous avez des suggestions je suis preneuse, parce que je n'ai pas envie d'avoir en plus ce fardeau de culpabilité sur les épaules....

[Patricia]

Bonsoir,

Les conséquences psychologiques sont trs grandes car j'étais une personne très active (travail temps plein, deux enfants, travaux manuels dans la maison, activités).
Il ne me reste que le travail à mi-temps et me coucher tellement les douleurs sont fortes.
Les brûlures m'empêchent de rester couchée dans le fauteuil car je ne peux avoir de contact dans le dos. Il me reste mon lit avec un bouquin.
Mes seules relations sociales sont les collègues au boulot.
Les amis, je les entends au téléphone car il m'est très difficile de passer une soirée tellement j'ai mal.
Je me retrouve donc couchée seule dans ma chambre en regrettant tt ce que je faisais avant.
Le moral va et vient. C'est très dur car il y en a encore pour +/- 18 mois alors que ça fait déjà 15 mois et que je suis divorcée (donc seule à me battre).
J'ai heureusement les amis qui ne secouent et m'épaulent.
Cordialement
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.