PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

Nous souhaiterions avoir votre opinion concernant le lancement éventuelle d'une nouvelle rubrique :

La possibilité pour les proches (époux, épouses, parents, amis), d'intervenir dans une nouvelle rubrique qui leur serait spécialement réservée, afin qu'ils apportent leurs témoignages sur votre pathologie.

Merci à tous de donner votre avis sur ce sujet lors du sondage ci-dessus et n'hésitez pas à apporter vos commentaires.
Bien cordialement à tous,
Vincent, Le modérateur.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Daisy]

Bonjour,

Beaucoup de chance pour moi : mon entourage (principalement mon mari) s'est occupé de tout quand je n'avais pas la force de me battre. J'ai découvert le site au tout départ de la maladie et j'avais imprimé le petit "dépliant" sur la maladie que je faisais lire à ceux ou celles qui doutaient de ma "douilletterie". Mon entourage proche était à mon entière disposition et nous nous amusions de mes déboires sans qu'aucune remarque désobligeante ne soit faite par rapport à mes comportements (manger debout, me tordre ou parfois même hurler de douleur, passer des nuits entières sur les toilettes, passer 2heures dans un bain chaud, dormir toute la journée...). J'ai toujours été protégée : ma proche famille gérait mes appels téléphoniques en fonction de mes envies, et a "négocié" des distances avec nos amis et famille éloignée, sans que je n'aie à me soucier des états d'âme des uns et des autres. Lorsque j'ai pu travailler, j'étais entourée de 2 amies qui acceptaient de manger "au lance-pierre" pour m'éviter une position assise prolongée, et de m'accompagner pour une petite marche à proximité. Je n'ai donc eu affaire qu'à des personnes compatissantes qui ont accepté de se mettre entre parenthèses pendant cette période. Mon mari a toujours assisté à mes RV médicaux, et mes enfants ont aussi participé pour m'accompagner dans mes soins (chez le kyné...), améliorer mon confort (coussins, astuces diverses pour manger debout)...
Aujourd'hui encore, bien que la vie sociale ait repris son cours normal, on tient toujours compte de mon état de santé. De mon côté, je m'efforce d'être objective par rapport à mes douleurs pour ne pas dépasser mes limites en mettant ma convalescence en péril. J'ai au moins la même place qu'avant dans ma famille et j'ai la preuve que je suis considérée à ma juste valeur, et que l'on a tout simplement accepté mes différences. C'est très certainement un des points clés de mon mieux être et je souhaite à tous d'être ainsi entouré.
Bien cordialement,
Daisy
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NP gauche révélée après intervention cysto-rectocèle juillet 06 - Diagnostic sept.06 - Décompression par section du ligament sacro-épineux (voies basses) le 13 février 2007.

[valoute]

c'est certainement une bonne idée, il y a des proches des malades qui souffrent réellement du changement de vie occasionné par la NP, et qui apprécieraient de communiquer leurs angoisses et leur vécu et de le partager avec d'autres familles.

En ce qui me concerne, la NP affecte déjà largement ma vie: Mais mon mari le vit pour l'instant très bien: j'essaie d'avoir une vie de couple normale, sans que tous les sujets de conversation tournent tout le temps autour de ma souffrance et mes handicaps ; Donc, je ne lui demande pas de participer au forum (il ne le souhaite pas, d'ailleurs) et j'essaie de l'épargner au maximum pour ne pas rester dans une ambiance de maladie pitoyable.....le bonheur, c'est de vivre comme si j'étais guérie, dans la mesure du possible ! et quand les autres autour de soi y croient aussi, parce que vous dîtes sans cesse "tout va bien et de mieux en mieux", alors tout reste dans le domaine du possible, et la vie est plus gaie...........

Valoute
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Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[Claudie]

et quand les autres autour de soi y croient aussi, parce que vous dîtes sans cesse "tout va bien et de mieux en mieux", alors tout reste dans le domaine du possible, et la vie est plus gaie...........


Je t"embrasse Valoute !

[fannie]

Bonjour à tous,

De la compréhension ? Je ne sais pas si ils croient toujours le mal que l'on ressent quand ils lisent tout ce qu'il y a d'écrit sur ce forum.
Moi, je le crois puisque je vis cette maladie et qu'elle me bouffe de plus en plus.
Mon ami, puisque nous ne sommes pas mariés, le croient mais à petites doses, ; il me dit même que je me rends malade à force de vous lire tous et que si je passais moins de temps à vous lire, je n'aurai peut-être pas aussi mal.
Sa famille, ils me traitent comme si je n'avais rien et je ne peux pas avoir mal puisque je ne vais pas chez le médecin plus souvent, ni chez le kiné ou me faire faire des prises de sang ou autres. Je n'ai rien... et pour beaucoup, c'est comme ça ; certaines de mes cousines avec qui nous sommes proches aussi. Je n'aime pas me plaindre et garde beaucoup de douleurs ou de souffrances pour moi.
Ca fait mal et pas seulement physiquement mais aussi psychologiquement et nous savons tous qu'une bonne guérison commence par un moral d'acier et un soutien permanent.
C'est peut-être une bonne idée que de laisser des personnes étrangères ou familières à cette maladie parler mais avant tout ne serait-il pas plus utile à chacun, d'organiser des conférences ou des émissions télévisées ne parlant que de cette maladie ? Les médecins et spécialistes ne pourraient également que s'informer et enrichir leurs esprits car on ne peut pas dire que ce soit une maladie que tous connaissent.... Nous en avons fait l'expérience ! Mais dans ce cas, il faudrait avoir la date de cette conférence ou de cette émission afin de ne pas la louper et de transmettre ces informations à notre entourage.
Maintenant, oui pourquoi ne pas laisser une petite place à notre entourage sur ce forum mais je doute que ce soit la 1ère chose à faire pour nous aider tous.
A très bientôt et bon courage à tous,
Fannie.
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2 infiltrations bilatérales sans résultat ; névralgie pudendale + fybromialgie confirmées suite à mon hospitalisation de janvier 2008, attente de résultat pour injection de kétamine, xylocaïne et naropéïne

[GRIMBOT]

Je suis tout a fait d'accord pour que les conjoints ou conjointes des malades participent au forum. Moi même je participe depuis plus d'un an au échanges de renseignements. Mon épouse étant atteinte d'une NP droite.
Xavier

[chantal]

Est-ce que des personnes auraient des difficultés pour marcher ainsi que des brûlures dans la partie du périnée. J'ai des gros soucis pour marcher et aussi pour tenir debout. Bien vouloir me renseignener au sujet des spécialistes du nerf pudendal qui pourrait m'apporter une aide importante à ce sujet même si je dois aller à l'aitre bout de la France. Mon prochain rendez-vous est le 26 novembre avec le Docteur RIANT à NANTES; J'écoute toutes les solutions que vous pourriez me proposer. Merci d'avance. Mon adresse e-mail : taffin.chantal@gmail.com

abadie chantal


:oops:

[Anne74]

Je pense que cette rubrique peut avoir un réel intéret mais seulement pour les demandeurs!! Atteinte d'une NPdepuis bientot 6 ans(après un accouchement), la grosse révolution de ce site pour mon conjoint(médecin psychothérapeute) a surtout été la découverte du diagnostic et donc d'une certaine façon un certain soulagement aussi pour lui qui m'a toujours soutenue meme quand certains de ces confrères dépassés m'ont prescrit des anti depresseurs(pour l'anecdote il m'a dit : n'accepte pas leur echec!)Tout n'est pas tout rose ,je suis en phase de sevrage de lyrica rivotril et antalgique,ceci dit je pense qu'actuellement le site n'a plus d'intéret pour lui or pour faire du prosélytisme chaque fois que nous en avons l'occasion
anne