PUDENDALSITE.COM

[Guy]

Bonsoir a tous,
voila plus de 5 ans que je souffre de cette maladie de m.....

je suis épuisé et déprimé.
J'ai fait le parcours du combattant et vue divers spécialistes
a tel qu'il m'ont dit que c'était dans la tête.
Je vais essayer de faire un bref résumé car sinon je pourrais écrire un roman

Je n'ai pas de médecin traitant et ai complètement abandonné la médecine "classique" car il m'ont tous dégouté en découvrant ce site je vois que hélas je ne suis pas seul !


Mes symptômes au quotidien :
-brulure a l'urètre avec " gonflement de celui ci"
-perte de liquide blanchâtre et visqueux
-douleur testiculaires avec sensation de coup
-douleur dans le corps fasse jambes
-démangeaisons sur le gland
-des fois douleur dans le bas ventre cote droit
-sensation d'aiguille au tour de l'anus (mais pas souvent lors de douleurs testiculaire)

Au début a on a crue que du cote infectieux
j'ai fait divers test prélèvement urétral,Mst
ebcu ,herpes zona (car mes testicules sont a moment devenu rouge
avec de desquamation)
J'ai fait scanner irm radio, échographie des testicules,et j'en passe etc etc ainsi que le nombre de professeurs de médecines et spécialistes urologie,bactériologie, dermatho etc tout est normal

J'en avais tellement marre et souffrais tellement il ya 5 ans en arriere
que j'ai fait un tentative de suicide.


Par la suite j'ai fait la connaissance d'un Osteo celui ci m'a dit dit que je souffrais d'un nerf pelvien et qu'il etait pincé ou nerf honteux.

j'étais en fin heureux de voir que cela n'était pas dans la tête au bout de tant d'année de galèreet d'examens.

En faisans de toucher rectal celui est revenu , en effet il me remet "le nerf en place" mais il suffit que je porte du poids, un faux mouvement ,
c'est reparti , toujours les mêmes douleurs au lombaire
cote gauche survie de brulures ,mais aussi des fois
les faits cités.

De ce fait a cause de ce problème j'ai perdu mon travail !!!
Il n'ont pas voulu mon croire en disant que je ne pouvais pas porter du poids

J'ai aussi des problème de miction et des brulure après avoir uriné
Lorsque je vais faire mes besoin par la suite il m'arrive d 'avoir un liquide blanchâtre visqueux avec des fois de démangeaison a l'urètre

J'ai très peur des examens médicaux de plus ma mère a été victime d'un erreur médicale.

Aujourd'hui je ne suis que l'ombre de moi même ,
un débris qui ère .Je n'ai plus de vie , je n'ai plus de vie de couple

J'ai plusieurs questions :

• Il y a certains jours ou je suis bien pas douleur rien ,est ce que cela vous arrive ? ou est ce que vous souffrez en permanence ?
  
• Parmi vous est ce que il y en a qui ces symptômes ? si oui lesquels ?
  
• Avez de écoulement blanchâtre comme moi ?
  
• Avez vous de difficultés a porter du poids ?
  
• Que faire et qui voir ?
  
• Est ce le signe d'une NP ?
  
• On m'a parle du professeur Fuentes neuro-chirurgien a Montpellier ,est il bien est il "humain" ? avez eu de bon échos ?
  
  
  

Je tiens a dire quand même que mes crise sont moins fortes que dans le passé. J'ai même été "bien" et avais repris une activité "normale".

Voila j'aimerais bien que vous m'aidiez un peu
encore merci de m'avoir lu

Si vous pouviez répondre a cette première batterie de questions (et Dieu sait que j'en ai ....) ce serait bien

Merci

[Claudie]

Pourquoi avez vous changé de pseudo ANONYME ?

Périple .

[Guy]

Bonsoir Claudie
je t'ai repondue en prive
_________________
Mon parcours...
Espérons que ce témoignage servira a d'autre malades.
Mais aussi aux professionnels de la santé afin qu'il connaisse ce mal !!!

C dans le C.. et non dans la Tête !

[vincent]

Bonjour Guy,

Nous vous conseillons de consulter un spécialiste de la Névralgie Pudendale, ci-dessous le lien des spécialistes et des médecins sensibilisés à cette pathologie :
http://www.pudendalsite.com/Carte.html
En effet, il est important dans un premier temps d'avoir l'avis d'un spécialiste. De nombreux symptômes ressemblent à la névralgie pudendale, toutefois il n'a jamais été répertorié un écoulement blanchâtre ou visqueux dans notre maladie.
Avez effectué un prélèvement urètral ?
Quelles sont les douleurs les plus intenses pour vous en position assise ?
Quelles douleurs prédominent le plus ?

Bon courage à vous Guy
Bien cordialement,
Vincent
_________________
Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Guy]

Bonsoir,
desole je n'ai pas internet tous les jours
J'avais fait il y a 5 ans en arriere un prelevment uretral
et n'avais rien trouvé .

Qund je suis assi et je dis bien des fois
j'ai douleur testiculaire ou alentour sdu de jambes a la jointure avec un sensation de douleur musculaire.

Concernant le douleur testculaire un prof d'urologie m'avait dis que c'etait de congestion pelvienne il m'avait du daflon et esberiven fort cela m'avais passé mais c'est revenu.

les douleurs qui persiste le plus sont des fois des brulure a l'uretre
c'est le plus douleureux pour moi.

Pourtant mon mal persiste !

[timeri]

moi je suis une femme et les symptomes les plus marqués et les plus difficiles à supporter sont pour moi aussi les brulures urétrales après voir urinée!

[Guy]

Merci des temoignages que j'ai eu
cela me rassure un peu .
En particulier un reçu en mp et j'ai beaucoup de syntmomes "en commun "avec cette personne

merci encore

[Roose]

Bonjour,

J'ai lu votre témoignage. Au sujet des écoulements blanchâtres, j'ai également les mêmes symptômes. Par contre je n'ai pas mal aux testicules, ni au niveau de la verge. J'ai tout de même très mal parfois au niveau de la vessie et au niveau de l'urètre. J'ai consulté un urologue qui m'a certifié à 100% que cela provenait de ma NP. L'écoulement blanchâtre vient de la prostate. Mais ne vous inquiétez pas, votre prostate n'a sans doute rien. C'est, semble t'il selon mon urologue, une réaction à la douleur (la prostate gonfle légèrement sous l'effet des douleurs). J'espère avoir pu vous éclairer et vous aider un peu. Tenez bon ! Courrage.
_________________
Alban
NP depuis 2006 - Diagnostiquée en 2007
Je serais plus fort que la NP !!!!

[Guy]

Merci de vos témoignages et des messages que j'ai reçu en privés
merci encore
_________________
Mon parcours...
Espérons que ce témoignage servira a d'autre malades.
Mais aussi aux professionnels de la santé afin qu'il connaisse ce mal !!!

C dans le C.. et non dans la Tête !

[jean luc]

Bonsoir Guy,
il me semble que la première chose à faire,avant de conclure à une nevralgie pudendale, c'est de demander à un neurologue de vous faire
un EMG du périné ainsi vous serez fixé!
bon courage .

Jean Luc 50a

[Guy]

Voila ou j'en suis
je suis allè voir un professeur de Neurochirurgie a Montpellier

Cela peu faire rire mais,j'ai tres peur de examens
que l'on ma précis un EMG et IRM du sacrum + injection

J'ai horeur de aiguilles( piqures ,injection....) , pourtant je fais de l'accupumture avec diffucuté

Je ne sais pas si je les ferais car pour etre charcuté (vu les témoignages sur l'EMG) sans aucun résultat ......positif ou négatif......


quant au traitement il me désole vu aussi les témoignages
entre opération et infiltration

La seule chose au je suis content ce que l'on m'a confirmé depuis
ce année des galère que cela n'était pas dans la tête lors de la consultation et que cette saloperie s'appelle la névralgie pudendale......


que faire ?

merci
_________________
Mon parcours...
Espérons que ce témoignage servira a d'autre malades.
Mais aussi aux professionnels de la santé afin qu'il connaisse ce mal !!!

C dans le C.. et non dans la Tête !

[Gwen]

Bonjour Guy, l'EMG n'est pas une partie de plaisir, mais c'est incontournable.
Ensuite, tu as les statistiques indiquées sur le site d'information (il faut que tu cliques en haut de la page) qui ne sont pas si désastreuses que cela.

Dans tous les problèmes de santé, il existe soit un forum, soit une rubrique dans un forum médical (Docti, Atoute, etc...), et si tu t'amuses à recenser les avis positifs tu seras catastrophé !!!

Je me rappelle, il y a des années, je consultais les forums pour mes problèmes de peau. En lisant les témoignages des différentes personnes qui en souffraient depuis des années, je me suis mis dans la tête que ma dermite allait durer toute ma vie. Et bien non...

Donc, voila mon conseil : va faire tous les tests, surtout l'EMG et tente les infiltrations si ce dernier est positif.
_________________
Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[Guy]

Bonjour,
voici des nouvelles....

Je voulais avoir 2 avis au moins

Tout d'abord je suis aller voir le Dr Baut---- a Aix
je n'ai qu'un chose a dire il sont super.
Tres accueillant et tres humain.
Je trouve que j'ai un eu diagnostic très précis

âpres avoir passer un echodoopler des vaisseaux Pelvi-Perineaux
et la consultation, il en ressort que j'ai comme maladie
le Syndrome myo-fascial perineal , c'est une maladie qui est
très proche de la NP avec les mêmes syntomes mais les causes sont différentes

Je suis content c'est pas la fameuse maladie la NP

-Le docteur Baut---- m'a certifie que dans mon cas l' EMG
aurait ete positif et aurait forcé le résultats vu la contracture de mes muscles
-De même une infiltrations aggraverais mon cas

C'est la contraction des muscle interne suite a choc émotionnel ainsi que stress qui m'appuie les fameux nerf pudendal d'où des syntomes proches

De ce fait je dois faire un travail en rééducation périnéale spécialisé
(je ne sais ou trouver ce fameux kiné si quelqu'un a un piste????)
+ osteo

Si cela ne marchais pas on envisagerais un solution d'injection au botox
et au pire l'operation......

Voila ou j'en suis.....
_________________
Mon parcours...
Espérons que ce témoignage servira a d'autre malades.
Mais aussi aux professionnels de la santé afin qu'il connaisse ce mal !!!

C dans le C.. et non dans la Tête !

[burle]

Il s'agit d'un diagnostic difficile; de quoi Baut---- vous opèrerait il si la kine, le botox ne fonctionnait pas ?
Du nerf pudendal ou quoi d'autre ?
Amicalement, tenez bon.