PUDENDALSITE.COM

[Sylvain]

Bonsoir,
4 ans après les "décompressions chirurgicales", je peux rester assis, sur ma bouée disposée elle-même sur un siège concave ,de type chaise en paille : selon les jours au pire 20 mn, au mieux 1h et jusqu'à 2h30 en alternant avec 3 pauses "marche rapide" de 5 à 10 mn.
En voiture, 20 à 60 mn sur route à trés bon revêtement me suffisent. Au-delà, je m'expose aux représailles...
Sylvain
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syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.

[Marie.M]

Je déambule toujours, je suis beaucoup debout, assise le minimum sur un coussin que je me suis confectionée.
Il n'empe^che que pour les repas, j'arrive à rester assise 10m inutes avec douleurs, parfois je mange à genoux.
La position de confort: marcher... ou couchée.
Marie M
Pour le sondage: 0-10 minutes!
Marie-M
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diagnostiquée NP par un EMG en 2006

[maya]

depuis chirurgie bilatérale, je peux rester assise une demi journée, voire la journée si il y a coussin sur une chaise confortable; cependant, les douleurs sont un peu plus gènantes ensuite. j'apprends alors à moduler mes positions, à me reposer allongée dès que possible.
et je pratique très régulièrement la sophrologie, de façon autonome; une aide considérable à beaucoup de points de vue...

[jack31]

bonjour,

C'est tres variable. En ce moment moins de 5mn mais parfois
je peux rester 2 heures. Par contre je n'utilise pas de bouee car
c'est bien pire. Je prends une chaise creuse et en voiture je
dispose 2 serviettes roulees de chaque cote du siege.
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nevralgies pudendales bilaterales en 1989 diagnostic en 1994 3 doubles infiltrations amelioration sensible sans guerison operation deconseillee a l'epoque reprise des douleurs depuis fevrier07

[Patricia]

J'ai tout le temps mal. Je suis réveillée par la douleur, car je me retrouver couchée sur le dos. J'ai mal, quelque soit la position, la plus intenable étant la position assise.
Les coussins, ça ne me fait rien, pas plus les bouées, car j'ai très mal aux cuisses et dans les fesses.

Ce qui me soulage un peu, c'est assise à genou sur ma chaise, les pieds écartés. Mais alors, j'ai mal aux cuisses et j'ai très difficile de me mettre debout et de marcher ensuite.
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Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[micheleT]

je ne reste jamais assise sauf avec un gel glacé bien mis et je peux rester environ une heure.si j'ai fait de la voiture un peu moins.
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[christine.c]

Les douleurs s'accentuent au bout de 10 à 30 minutes selon les périodes...

le changement de position les soulage et passer de la bouée à un siège assis a genou en alternance m'améliore..

[Christine75]

devenue impossible avant l'intervention chirurgicale.
les coussins n'ont jamais été une solution. L'assise sur du dur était préférable ou "le c... entre deux chaises" au sens littéral.
Après 5 mois, durée variable, et répercussion qui ne sont pas immédiates.
Mais je peux rester assise plus d'une demi journée .
même si cela déclenche démangéaisons brûlures et vibrations diverses voire
douleurs au ventre ou derrière le genou si j'insiste un peu trop.
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cebs

[Amel]

[valoute]

Bonjour
Je ne peux toujours pas m'asseoir sans bouée, sans que cela me provoque des douleurs dans la région du nerf (région rectum).
Avec une bouée, je peux conduire 15mn, mais c'est toujours avec soulagement que je sors de la voiture (donc une douleur apparait).

Je peux m'assoir 30mn à 40mn sur une bouée (repas) lorsque j'y suis contrainte, sans trop de douleurs, mais je m'expose alors à d'éventuelles répercussions le lendemain, avec des contractures du piriforme ou du releveur.
Donc, je mange debout ou allongée, et j'évite au maximum de m'assoir.

La position debout a aussi été pénible pendant plusieurs mois, (douleurs pieds, jambes, lombaires) jusqu'à ce que je comprenne que c'était dû en partie à une mauvaise circulation sanguine, que je traite aujourd'hui avec des massages à l'huile essentielle de cyprès, et des infusions pour "jambes lourdes" à base d'hamamélis et de vigne rouge...
Des massages sur les articulations sacro illiaques et sacro lombaires avec des huiles décontracturantes et antalgiques complètent les soins...
Aujourd'hui, je peux rester debout plus d'une heure ou même marcher une heure sans douleurs.

tout s'améliore lentement....
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Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[mauricette delorme]

Il m'était impossible de m'asseoir et les coussins aggravaient les douleurs.
Par contre sur les chaises en paille , creuses ,avec appui des coudes sur une table je restais le temps d'un repas et plus. En voiture c'était intenable. Il m'arrivait d'avoir mal la nuit.Le laroxyl a diminué ces douleurs(surtout les brûlures) et une spectaculaire amélioration s'est produite après 3 séances d'acupuncture.( je suis la 1ère étonnée car je n'y croyais pas du tout) Je regarde la télé et je lis étendue sur le canapé car mes fauteuils me créent encore des douleurs mais rien à voir avec les douleurs d'avant.
Je fais une ou 2 séances d'acu.. re par mois.
Bon courage à tous

Mauricette
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Np depuis Automne 2000 Diagnostiquée 1 an après. Bien soulagée par Laroxyl et acupuncture.Infiltrations sans effet ;Lyrica et Neurontin sans effet;

[anne]

Bonjour

Six mois après l'opération, je peux rester assise une quinzaine de minutes
sur une chaise normale et une demi heure avec coussin, mais après les douleurs reviennent et je dois me lever. Par contre je peux marcher longtemps sans douleur. En position couchée je n'ai aucune douleur.
Anne
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[Natasha]

Certains jours de douleurs intenses ,si je dois me déplacer en voiture ,je serre les dents ,à la maison ,c'est souvent rapidement que je mange ,les repas en famille et évènements ,j'apprécie les lunchs car on est debout sinon je ne viens qu'après les repas !là aussi pas facile de vivre ainsi !