PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

Afin d'analyser les répercussions de votre névralgie pudendale sur votre vie familiale, nous vous remercions de témoigner sur la compréhension ou l'incompréhension de vos proches dans les différentes étapes de votre maladie : lors de l'apparition de vos douleurs, lors du diagnostic et de la reconnaissance de vos souffrances, et également lors de l'intervention chirurgicale.
- Avec votre époux ou épouse (conjoints),
- Avec vos parents,
- Avec vos amis.
En effet, cette pathologie étant très méconnue, extrêmement douloureuse et très invalidante, nous souhaiterions avoir vos réactions concernant le comportement de votre entourage.
Merci à tous pour votre participation.
Bien cordialement,
Vincent
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[valoute]

J'ai énormément de chance;

Mon mari a redoublé de gentillesse et essaie de m'épargner un maximum les corvées de la maison. Il est prévenant, me propose un coussin, d'aller m'allonger un moment.....
Il est très compréhensif et très patient, m'entoure toujours d'autant de tendresse. il m'incite à aller consulter divers médecins et me pousse dans toutes mes hésitations concernant les nouveaux soins et traitements (acupuncture, ostéopathie, psychothérapie, biokinergie, aromathérapie...).

Ma fille me propose souvent un petit massage du dos.

Mes parents ont été formidables, c'est d'ailleurs ma mère qui a trouvé ce site et m'a diagnostiqué NP. Ils ont redoublé d'attention pour moi.

Par contre, la maladie est un vrai test pour connaître ses vrais amis. Ma meilleure amie (ou que je croyais être) ne vient plus me voir, ne prend même pas la peine de prendre de mes nouvelles par téléphone. C'est vrai que nous avions l'habitude de marcher (marche tonique) le soir ensemble, et que maintenant, je ne le peux plus.

C'est mieux comme ça, on connaît mieux les gens qui nous entoure, le degré de leur générosité, leur amitié quoi !

En général, quand je m'adresse aux gens et que je leur dis que j'ai été opérée, ils considèrent que ma pathologie est "sérieuse". Je ne suis pas une "malade imaginaire".
Depuis le début des symptomes, je leur dis que je ne peux plus m'asseoir et que je suis obligée de rester allongée ou debout, cela déclenche plutot un sentiment de compassion. Tous, sans exception, famille, collègues de travail, amis, me conseillent de pousser mon congé de maladie le plus loin possible afin de récupérer entièrement.

Je n'ai jamais été malade avant, mes congés de maladie ont été extrêment rares, j'aimais assez mon métier pour y aller avec de la fièvre... cela joue peut-être aussi dans la crédibilité de la gravité de ma névralgie.

Valoute
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Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme

[mauricette delorme]

Bonjour Valoute

Que voulez vous dire "en période de convalescence avec syndrome du Piriforme?"
Allez vous mieux?
Merci de me répondre

Mauricette
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Np depuis Automne 2000 Diagnostiquée 1 an après. Bien soulagée par Laroxyl et acupuncture.Infiltrations sans effet ;Lyrica et Neurontin sans effet;

[fannie]

Bonjour

Pas beaucoup de reconnaissance familiale de mon côté car on ne comprend pas:
pourquoi je ne travaille plus à l'extérieur,
que je me sois lancée en tant que VDI faute d'autre chose,
que je ne sois plus aussi vive qu'avant
que je prenne du poids (directement ou indirectement)
que j'en vienne à me plaindre parfois
que j'ai du mal à respirer
que je sois essoufflée d'un rien
que je ne puisse plus porter
que j'ai des trous de mémoires permanents
que je cherche à obtenir des aides faute de forces (je le sens venir, je suis épuisée)

Mon ami essaie parfois de comprendre mais dès que la vie quotidienne fait apparition, on oublie ma maladie car il y a des obligations comme faire le repassage, le repas, le ménage, les papiers, et faire rentrer de l'argent dans la maison.

Ma belle-famille m'ignore ou ne me plaint pas en tous cas. Elles continue toujours à m'en demander encore et encore et ne comprend pas pourquoi parfois je ne peux pas honorer leurs attentes et pourquoi parfois aussi mon ami préfère être prêt de moi plutôt qu'avec eux.

Ma famille proche seulement me comprend c'est-à-dire ma soeur, ma mère et ma grand-mère. Ils essaient de s'impliquer. Les autres ne m'en parlent pas ou ramènent tout à eux en disant que ce que je ressens ils le ressentent aussi parfois et que ce que j'ai n'est rien.

Mes amis : il y en a peu car soit la distance nous sépare, soit l'incompréhension toujours de cette maladie. Je ne sais pas !!! Nous en parlons peu.

Est-ce parce que je me renferme ou est-ce que cette maladie nous isole du reste du monde ?

Reconnaissez, vous les malades qui avez de la chance d'avoir des proches très proches de vous, cette chance, car elle n'est pas universelle malheureusement !

Ne vous inquiétez pas pour moi, je reste réaliste par rapport à cette vie que je mène mais continue à me battre car j'aime la vie !!!

A très bientôt

Fannie[/list]
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2 infiltrations bilatérales sans résultat ; névralgie pudendale + fybromialgie confirmées suite à mon hospitalisation de janvier 2008, attente de résultat pour injection de kétamine, xylocaïne et naropéïne

[Claudie]

Je crois que nous sommes nombreux à être dans le même cas que vous ..... Au début , c'est la sollicitude puis la lassitude et enfin une certaine indifférence .

[micheleT]

bonsoir
la famille ne m'a pas laissé tomber au contraire au début cela a é été plus difficile car ils ne comprenaient pas trés bien ma maladie mais au fur à mesure que maladie s'est aggravée ils m'ont mieux compris et maintenant ils sont aux petits soins.quant à mes amis elles m'ont laissée tombée je ne pouvais pas allée au restaurant ni au spectacle ni faire de promenades avec elles mais petit à petit elles sont revenues pour moi cela n'est plus pareil.mais je suis quand méme trés bien entourée. je ne plains mais je suis plus pareil je n'arrive pas à comprendre ces souffrances.je ne sors jamais seule car j'ai peur de tomber régulièrement .
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat