PUDENDALSITE.COM

josette · Inscrit le: 09 Jan 2008 Messages: 8

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. Je souffre du nerf pudendal depuis presque 3 ans maintenant. J'ai subit plusieurs infiltrations qui m'ont quand même soulagées un peu mais maintenant, j'envisage de me faire opérer pour, comme vous tous, essayer de trouver un soulagement et de vivre à nouveau normalement. Mais d'abord il faudra certainement que je passe un EMG. Qui pourrait m'expliquer comment se passe cet examen, vous qui l'avez déjà vécu ?

Merci pour vos réponses et votre soutien car le moral est assez bas.

Josette.

lambert beatrice · Profil : Habitué Inscrit le: 15 Nov 2007 Messages: 15 Localisation: bordeaux

Bonjour Josette,

Sur ton profil n'apparait pas le lieu où tu as fait des infiltrations.
Si elles t'ont soulagé même ne serait ce que temporairement il y a de grandes chances que cela soit bien ton nerf qui soit atteint.
Passer un EMG n'est pas sur à cent pour cent.Tu peux avoir un EMG négatif alors que la compression est bien là. La réponse pour la chirurgie appartient plutôt à l'équipe qui t'as suivie sinon mets toi en lien avec une équipe qui reçoit de façon pluridisciplinaire. Aprés il te restera le choix du type d'intervention sachant que selon les équipes et les chirurgiens ont dépend du secteur public ou privé. Si tu as besoin d'autres renseignements tu peux me laisser un message personnel et je te parlerai de mon expérience qui vaut ce qu'elle vaut mais qui peut peut être t aider dans ton choix. Si tu lis tous les messages et si tu fais les liens tu peux aussi avoir un début de réponse par rapport à ton choix.
Bon courage
Béatrice
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np début symptome nov 2006 opération bilatérale oct 2007 bayonne Dc Khalf----- femme 52ans

josette · Inscrit le: 09 Jan 2008 Messages: 8

Bonsoir Béatrice,

Je te remercie de m'avoir répondu. Je pensais que l'EMG devait être positif pour qu'une opération soit envisageable mais je m'aperçois que finalement cet examen n'est pas très fiable. Peux-tu m'expliquer quand même comment se passe cet examen ?

Pour répondre à ta question, mes infiltrations sous scanner ont été faites à la Clinique de l'Europe à Rouen.

Dans un premier temps, j'ai été suivie par l'équipe de Physiologie digestive, urinaire et colo-proctologie du CHU de Rouen pour une antérocèle (prolapsus de l'intestion grèle). Une intervention chirurgicale a été pratiquée par le Professeur Michot (colo-proctologie) qui soupçonnais une névralgie pudendale sous-jacente.

Mais, après cette opération, certaines douleurs étaient toujours là (brûlure, fourmillements, impression de froid dans le bas des fesses, etc...). Après plusieurs interrogations, ma gynécologue a confirmé la névralgie du nerf pudendal.

J'ai donc contacté de nouveau l'équipe du CHU de Rouen (Professeur Denis et Leroy) et après plusieurs examens (tests électro-physiologiques...), des infiltrations ont été prescrites ainsi que traitement par Neurontin et Rivotril.

Le 18 janvier, souffrant beaucoup, je vais avoir une 3ème infiltration. Maintenant, à ce stade, j'envisage l'opération.

Voilà Béatrice mon parcours pour lequel j'ai dû me battre pour me faire entendre et avoir enfin des réponses à mes questions de la part des médecins et fait des recherches sur internet pour trouver des explications sur ces névralgies.

Quand tu parles de l'équipe "pluridisciplinaire", quelles spécialités recouvrent ce mot ?

Je te remercie de ta réponse,

Josette (61 ans).

lambert beatrice · Profil : Habitué Inscrit le: 15 Nov 2007 Messages: 15 Localisation: bordeaux

Bonjour,

Par équipe pluridisciplinaire, je vais te répondre par rapport à l'expérience que j'ai à Bayonne: neurochirurgien, médecin rééducateur fonctionnel ou radiologue.
Quand à l'EMG, tu pourras lire le déroulement sur le site. J'ai mal vécu cet examen que j'ai trouvé douloureux. En plus il n'a servi à rien puisque je n'ai eu aucune réponse. Il paraitrait que le Dc Lab--- et le Dc Amar---- ne le pratiqueraient plus. Donc il ne parait essentiel qu'en terme de besoin de réponse potentielle mais ne pas faire de fixation dessus.
Tu as posé d'autres questions et notamment sur la célioscopie. Bien évidemment avant l'opération et l'ouverture sur les deux fesses j'avais posé la question au chirurgien. Il m'a répondu qu'ils n'avaient pas retenu cette solution séduisante car on ne voyait pas de façon satisfaisante le nerf. Nantes et Bayonne n'ont don pas retenu cette solution. L'avenir serait plutôt à une réduction de l'ouverture mais toujours pas voie fessière.
La douleur au niveau des cicatrices fessières n'est vraiment pas importante et on n'est pas assis dessus. La douleur du nerf ou les autres problèmes ajoutés: douleurs musculaires, hémorroides sont bien plus importants.
J'espère que cela répondra un peu à tes interrogations.
Béatrice
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josette · Inscrit le: 09 Jan 2008 Messages: 8

Bonsoir Béatrice,

Ca y est, ma 3ème infiltration au niveau des épines sciatiques est faite, il n'y a plus qu'à attendre "les effets bénéfiques" en espérant que je soit soulagée.
Le compte-rendu met encore une fois en évidence une compression du nerf pudendal et que mes douleurs sont vraiment évocatrices du syndrome du canal d'Alcock.
Comme je te l'avais dit, j'ai parlé au radiologue de l'intervention chirurgicale. Il est assez sceptique car il dit que je ne souffre pas assez pour avoir recours à cette intervention et qu'en général, ce sont les gens qui n'ont plus d'issu de soulagement qui se font opérer.
Je vais quand même prendre rendez-vous avec le physiologue qui s'occupe de moi au CHU de Rouen pour avoir son avis.
Connaitrais-tu des gens qui se sont fait opérer au CHU de Rouen ?
Mon médecin a fait le dossier de demande d'affection de longue durée... et je voudrais savoir si la névralgie pudendale passe bien en ALD et si tous les gens atteints de cette maladie sont en ALD ? Je te remercie pour ces renseignements à ce sujet.
En attendant ta réponse quand tu auras le temps, je te souhaite une bonne soirée.
Josette.

micheleT · Posté le: Ven Jan 18, 2008 8:10 pm Sujet du message:

pour la question de savoir si quelqu'un s'est fait opérer à Rouen je ne connais personne je ne connais que les grands centres.
le radiologue vous a dit que vos douleurs ne sont pas assez importantes pourtant on dit toujours qu'il faut trés rapidement se faire soigner quand on est sur du diagnostic la chance de guérison est plus importante.
bon courage et prenez votre décision rapidement
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

josette · Inscrit le: 09 Jan 2008 Messages: 8

Bonsoir Michèle,

Je te remercie pour ta réponse. Peux-tu me parler des spécialistes que tu as rencontré à Nantes ainsi que de ton opération, de ton suivi et des douleurs post opératoire, de l'opération bi-latérale ainsi que du soulagement que l'opération a pu t'apporter...

Je te remercie à l'avance de ton aide qui m'est précieuse,

Josette

micheleT · Posté le: Sam Jan 19, 2008 12:03 pm Sujet du message:

bonjour Josette
je me suis fait opérer par le Professeur Rob--- qui esr trés à l'écoute de ses patients il fome une équipe pluridisciplinaire.cette opération a eu lieu en 1998 cela date les méthodes ont évoluées.l'opération ne m'a rien fait malheureusement ni en bien ni en mal.maintenant je pense que les techniques et les moyens de trouver les points de toucher les lieus pour opérer est plus fiable.mais je condidère ces médecins avec admiration ils se donnent à fond dans leur travail.il faut aller à nantes
l'opération donne des résultats assez bons
michéle
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josette · Inscrit le: 09 Jan 2008 Messages: 8

Bonjour Michèle,

Je suis désolée de savoir que l'opération n'ai pas réussi. Mais envisagerais-tu, 10 ans après, de te faire opérer de nouveau ? peut-être qu'une technique actuelle pourrait te soulager ?

J'aimerais savoir si tu es en ALD ? Et si les autres personnes que tu connais sur ce site sont aussi en ALD ? Mon médecin vient de faire la demande auprès de ma sécu. Normalement, la névralgie pudendale peut être prise en charge en hors liste car elle entraîne des soins de longue durée ?

Josette

micheleT · Posté le: Sam Jan 19, 2008 3:36 pm Sujet du message:

Josette rebonjour
aujourd'hui avec une NP récente je pense si le médecin me proposait une opération ja l'accepterai. evidemment ce n'est pas facile de te dire si tu dois le faire.20 ans de souffrance impensable je n'ai peut étre pas un jugement tout à fait juste.
je suis en ALD aprés mes deux opérations ratées je l'ai obtenu sans le demander c'est mon médecin de la douleur qui a fait le dossier et je l'ai obtenu cela a été une surprise pour moi.autour de moi je connais plusieurs personnes qui l'ont.
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fertel · Posté le: Ven Jan 25, 2008 11:14 am Sujet du message:

bonjour josette
je comprends tes inquiétudes et ta souffrance.
je suis moi même passée par là et ai opté pour l'opération.
à aix ils ne font pas d'emg mais seuleument un écho doppler qui n'est pas douloureux du tout.
j'en suis à 4 mois post opératoire et il y a des hauts et des bas.
l'inflammation me provoque des crises très fortes, je ne peux donc pas encore juger de la réussite ou non de l'opération.
de toute façon je n'avais guère le choix tant les douleurs étaient insupportables.
le chirurgien d'aix est très compétant et ne t'abandonne pas aprés l'opération malgré la distance.
bon courage et à bientôt
sylvie

micheleT · Posté le: Ven Jan 25, 2008 11:51 pm Sujet du message:

bonsoir Josette et fertel
les deux centres que vous indiqués sont trés connus mais il me semble que l'un ou l'autre sont valables.je ne connais que celui de Nantes et qui est plus prés de Josette.mais ils sont trés compétents j'étais envoyée par un médecin de bordeaux qui a su diagnostiqué ma NP à l'époque elle connaissait ce centre qui avait une trés bonne réputation.je dois dire j'ai eu un trés bon accueil des médecins compétents et humains.je n'ai eu ancun résultat mais maladie durait trop longtemps 10 ans.mais ils continuaient à me suivre pendant plusieurs mois mais ils ne m'ont pas laissé pas tomber le professeur Rob--- a cherché quelqu'un sur bordeaux avec qui ils ont eu des rapports professionnels sur moi.pour Josette il faut faire un choix et je te souhaite de faire le bon choix.
bon courage peut étre à bientot
michèle
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Amel · Profil : Fidèle Inscrit le: 13 Mar 2007 Messages: 284

Josette si tu es en haute normandie tu peux aller en basse voir le Pr von Théobald à Caen (CHR), il opère selon la même méthode (grosso modo d'après ce que j'ai compris) que Baut---- à Aix.
Pour l'ALD ça dépend des caisses de sécu, tout le monde n'est pas à la même enseigne.

Sylvain · Posté le: Sam Mar 08, 2008 10:25 am Sujet du message:

Bonjour Josette,

En général l'ALD n'est accordée qu'à la fin des droits en CLM - Congés de Longue Maladie - qui peuvent être reconduits pendant 3 ans maxi.
Il est plus intéressant (au niveau finances) d'être reconnu en ALD et de percevoir les allocs du CLD -Congé pour maladie de Longue Durée.
Aussi peut-on d'abord demander la reconnaissance en ALD, et, en cas de refus, demander le CLD.
Chaque comité médical départemental a une politique indépendante concernant les attributions. Pour l'instant. La récente reconnaissance de notre affection par la ministre pourrait changer la donne.
Comme le repos est un important élément d'amélioration, il est recommandé d'être en congé suffisamment longtemps et d'éliminer les soucis supplémentaires!
Bon week-end,
Sylvain
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syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.