PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

La Névralgie Pudendale provoque un dérèglement du Système Neurovégétatif. En effet, notre pathologie à des conséquences directes sur notre système nerveux. La souffrance et les douleurs entraînent des symptômes associés à notre maladie :

- Tranpiration générale très importante, sueur froide,
- Bouffée de chaleur, accélération du rhytme cardiaque, vertige, nausée...
- Pertes de mémoire, troubles de la concentration, épuisement physique et moral.

Bien entendu, dans ce cas nous excluons les effets secondaires des traitements médicamenteux sur l'organisme.
Merci à tous d'apporter votre témoignage sur ce sujet, afin que nous puissions l'analyser lors d'un prochain sondage.
Bon courage à tous.
Bien cordialement,
Vincent, Le modérateur
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Daisy]

Bonjour à tous,

Décidément, j'apprends tous les jours sur ce site... J'espère que toutes ces études inciteront les malades à se poser les bonnes questions et surtout, à en parler à leur médecin, car nous ne nous sentons pas toujours compris en consultation, et nous négligeons parfois des détails qui pourraient pourtant faire avancer les traitements.

Je n'ai pas remarqué de transpiration ni sueurs froides associées, ces manifestations n'étant pas du tout habituelles chez moi, ni actuellement, ni par le passé.

Par contre, j'ai remarqué des bouffées de chaleur très importantes et pensais qu'il s'agissait de suites de ménopause (qui s'est étalée sur une dizaine d'années). Cependant, il me semble que les bouffées de chaleur avaient vraiment disparu et qu'elles auraient réapparu avec la NP, moins fréquentes, mais plus violentes (avec élévation de température, sensation d'étouffement, obligation de me lever pour respirer...). J'en souffre encore actuellement, peut-etre au rythme de 4 à 5 par mois... souvent liées à l'émotion ou pendant le sommeil. Je ne prends plus aucun, vraiment aucun, traitement depuis environ 6 mois.

Je n'ai pas été consciente d'accélération du rythme cardiaque, mais je me souviens pendant la maladie, avant l'opération d'avoir eu de brusques sauts de tension (hypertension), obligeant même un suivi bi-journalier de la prise de tension.

Quant aux vertiges, nausées auxquels je résistais très bien avant, il est certain que je suis encore fragilisée à ce niveau et sans savoir que la NP pouvait agir sur ces points, je dois reconnaître que des vertiges auxquels je me suis habituée m'ont fortement inquiétée... Quant aux nausées, problèmes digestifs divers, j'aimerais en savoir plus sur ce plan car je suis fragilisée depuis la maladie.

Les pertes de mémoire et troubles de la concentration me paraissent évidents, car j'ai arrêté de travailler fin août 2007, et je remarquais de plus en plus de lacunes, d'oublis (mes collègues aussi) liés à des problèmes de concentration et ne me sentirais plus à l'aise dans le monde du travail par rapport à ces constatations.

L'épuisement physique et moral a vraiment existé jusqu'à l'opération, et ce malgré une proche famille extraordinaire grâce à laquelle j'ai pu avancer vers une solution. Je pense d'ailleurs que c'est cette "vie entre parenthèses" qui me booste aujourd'hui : c'est tellement bien d'avoir une vie normale où la position assise est aussi reposante... Sur ce dernier point, il est possible que l'interaction médicamenteuse ait une part de responsabilité.

Bon courage à vous tous, et merci pour votre investissement personnel sur le sujet.
Cordialement,
Daisy
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NP gauche révélée après intervention cysto-rectocèle juillet 06 - Diagnostic sept.06 - Décompression par section du ligament sacro-épineux (voies basses) le 13 février 2007.

[Claudie]

Effectivement, j'ai remarqué de gros troubles de l'attention, je me déconnecte lorsque les gens me parlent , incapable de m'intéresser à ce que l'on me dit .C'est peut être une forme d'égocentrisme due à la maladie ....... Troubles de la mémoire immédiate, difficultés à lire ou à regarder une fiction (les documentaires ça passe encore ) et surtout gros désintérêt pour pas mal de choses ......

Par contre, je ne vois pas trop le rapport : causes/ Effets avec la np ! La NP étant une névralgie d'origine périphérique sacrée n'ayant strictement rien à voir avec une névralgie d'origine centrale qui affecte le cerveau .

[vincent]

Bonjour Claudie,

Le mécanisme de la douleur est très complexe. Les douleurs sont enregistrées par notre cerveau et influent directement sur notre corps (douleurs chroniques).
En effet la douleur, comme toutes les sensations, résulte des activités du système nerveux.
Nous en avons tout simplement l'exemple lors des consultations dans les centres anti-douleur et par la prise des traitements médicamenteux (la douleur lorsqu'elle est chronique est enregistrée par le cerveau, les médecins le savent et c'est pour cette raison qu'ils nous prescrivent des médicaments pour couper la liaison entre la douleur et le cerveau).
Bon courage à vous tous,
Bien cordialement.
Vincent, Le modérateur.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[micheleT]

bonjour vincent
c'est vrai que cette maladie agit sur morale et on a des troubles de concentration et surtout des grosses pertes de mémoires et on devient égoiste et on perd beaucoup de ces centres d'intérets. pour ma part je ne m'intéresse à peu de choses la lecture méme la télevision car pour cela il faut s'asseoir. je suis dépréssive. vingt ans de maladie me parait long.
heureusement mon mari prend toutes les choses en mains je peux dire que grace à lui j'ai repris un gout de la vie c'est lui qui m'annonce les nouvelles du jour et je ne me plaints pas.j'ai méme gagné un peu et je fais des efforts
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[Oriane]

Bonsoir,

Je pense que la question que se pose ma maman a sa place dans cette rubrique !

Sur les toilettes, ressentant le besoin d'aller à la selle et faisant des efforts pour pouvoir expulser, mais sans résultats, elle a tout à coup un vertige, tout devient noir et si elle ne se tenait pas à la barre qui se trouve sur son mur, elle tomberait.

Quelqu'un a-t-il ce genre de vertige ?

Sinon, pour répondre à Vincent :
Ma maman (68 ans) présente, en effet, des troubles de la mémoire immédiate, des difficultés à lire, de la transpiration excessive (elle en souffrait déjà avant la NP, toutefois elle est encore plus importante depuis et associée à des sueurs froides).
Elle a aussi des bouffées de chaleur, et également, en ce moment, elle qui n'est pas frileuse, elle a froid durant la nuit.
Vertige, nausées... font hélas aussi partie de son quotidien.
Inutile, bien sûr, de préciser que l'épuisement physique et moral sont aussi présents !!
Quant à l'hypertension, elle se trouve dans la même situation que Daisy, avec de nombreux pics soudains (jusqu'à 26, il y a deux ans et depuis un an, très souvent, elle monte jusqu'à 20-22 !)

[Iko]

J'ai été diagnostiquée il y a 1 mois par EMG du syndrome d'Alcock bilatéral
J'ai vécu ces derniers mois des situations de gros stress et d'angoisse, est ce lié ??
J'ai des vertiges depuis quelques mois, depuis mes premiers signes de brûlures anales (qui s'aggravent au fil de la journée car en position assise pour travailler)
Je ne sais pas si c'est le syndrome d'Alcock qui induit ces vertiges / nausées ou le stress (j'ai comme in parpaing au niveau du haut du ventre)
J'ai aussi la colonne en hameçon au dire des médecins et j'ai chuté à moto il y a 1 an

Depuis de nombreuses années on disait que j'avais des pubalgies car j'avais des tiraillements au niveau du pubis après des gros efforts ou des séances de sport un peu violente (je suis une fille et c'est plutôt la maladie des footeux...) je pense maintenant que tout est lié

[fanfan]

A nouveau j'ai des palpitations le matin, une sensation d'etouffement, je vais mieux apres avoir pris le lamaline, le medecin me dit que ce n'est pas du a un manque (op:um) il y en a si peu dans ce medicaments,

je te crois Coussins, il faut casser ce mécanisme douleur, anxiété, fatigue et exclusion du groupe social...pour ma part c'est une a 2heures par semaines, le reste du temps je reste a la maison...le telephone pour moi est le seul lien social...car je peux me mettre dans la position que je veux, bouger, m'allonger

J'ai aussi une myofasciite et on retrouve les mêmes troubles que dans cette nevralgie (il y a un document ce mois-ci dans Que choisir sur l'aluminium)
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée