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Michael · Inscrit le: 01 Jan 2008 Messages: 4 Localisation: Paris

Me voici de retour de Nantes ou j'ai été opéré par le Pr. Rob--- le 11 mars.

Je ne peux rien dire en ce qui concerne les éventuelles améliorations car, comme le dit le Pr. Rob---, il faut attendre environ 6 mois pour voir si qq chose se passe. En plus, d'après le Pr, je serais un peu un cas "atypique" (douleurs dans le territoire du nerfs mais décoréllées de la position assise depuis le 2eme infiltration)

Je voulais surtout témoigner que :
- le Pr Rob--- est vraiment qq de simple et accessible
- les équipes de nantes sont tres sympas et aux petits soins
- l'opération elle meme n'est pas douloureuse du tout, après on ne peut pas s'asoir a cause des cicatrices pendant un moment mais rien d'insuportable
- on sort au bout de 3 ou 4 jours

La suite : dans 2 mois environ, prise de rdv pour une infiltration si j'ai toujours mal, puis un premier bilan dans 5/6 mois avec le Pr Rob---

Dans l'immédiat, le programme = 3 semaine de repos

Je vous tiendrais au courant au fur et a mesure, car je pense qu'il est important d'avoir des témoignages dans la durée.

ketty · Posté le: Dim Mar 16, 2008 12:09 pm Sujet du message: Bonjour Michael

Merci pour votre témoignage, je croise les doigts pour vous en vous souhaitant que tout rentre dans l'ordre Smile

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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

Solar · Posté le: Dim Mar 16, 2008 3:16 pm Sujet du message:

Pareil! Merci pour ce témoignage et on espère tous une bonne évolution! Tenez nous au courant!
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

Amel · Profil : Fidèle Inscrit le: 13 Mar 2007 Messages: 284

Merci de votre témoignage. Très honnêtement j'ai été déçue par le silence de l'équipe car j'ai téléphoné 3 fois écrit une fois par e mail au Pr Rob--- (sur conseil de la secrétaire) et: Rien. Pas de réponse, pas de RDV, silence radio. J'ai laissé tomber, ayant déjà navigué à Aix et à Liège pour Baut---- et Béco, j'en avais ma dose des voyages Crying or Very sad

micheleT · Posté le: Dim Mar 16, 2008 9:02 pm Sujet du message:

merci du témoignage de Mikael il me semble que l'équipe de nantes est super c'est une équipe pluridisciplinaire les médecins sont à l'écoute mais ont ils changé. j'ai été moi méme été opéré par pr Rob--- j'en garde un bon souvenir.
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Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

lambert beatrice · Posté le: Lun Mar 17, 2008 6:21 am Sujet du message: Et un opéré de plus

Bonjour Mickael,

Alors ça y est! Je voulais te dire qu'il ne fallait pas que tu te décourages si certains symptômes s'aggravaient dans les premiers temps. Cela finit par rentrer dans l'ordre.
J'en suis à presque 5 mois, ai déjà eu une première infiltration. Ce n'est pas miraculeux mais tous les symptômes seraient plutôt plus éteints.
Je croise les doigts mais j'ai toujours à l'esprit qu'il faut du temps et que la guérison totale est presque inespérée. En tous les cas j'ai repris mon travail, je fais des projets, je refais des formations (je ne pouvais plus trop car trop assise). Et j'envisage de déménager pour rejoindre la personne aimée alors que jusqu'à présent j'hésitais du fait de cette pathologie.
Bref, je souhaite que tu vois toi aussi cette éclaircie le plus rapidement possible. Bientôt les beaux jours........
Béatrice
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np début symptome nov 2006 opération bilatérale oct 2007 bayonne Dc Khalf----- femme 52ans