PUDENDALSITE.COM

[ketty]

Hélas, beaucoup de choses ont pu declencher ce probleme. Je faisais beaucoup de sport, dont de la danse classique et ensuite du cyclisme sur route en compétition (sports appelés à risque pour le nerf pudendal par les medecins apparement) ou j'ai eu beaucoup de chutes. Ensuite j'ai eu plusieurs hernies inguinales et crurales du coté droit opérées plusieurs fois, qui ont nécéssité la pause d'une plaque au final. Mes douleurs ont commençé aprés la pause de cette plaque, c'est pour ça que le medecin que j'ai consulté à l'époque n'a pas cherché plus loin et m'a dit que c'était dû à ma plaque... je l'en remercie aujourd'hui...
Voilà donc plusieurs causes qui pourraient être à l'origine de mon mal. Je n'ai pas encore eu d'enfant (jai à peine 30 ans) donc j'exclue l'hypothese de l'accouchement mais ça ne me rassure pas pour l'avenir car si je suis un jour soulagée j'ai vraiment peur que la naissance d'un enfant me redeclenche ce cauchemard...
Et pour vous, ça viendrai d'où?
Pour ce qui est de la compression du nerf, je crois que c'est par rapport aux chiffres donnés par l'EMG, ils ont montré que le courant passait mal, surtout du coté droit mais ils ne sont pas assez elevés pour montrer une vraie compression (d'aprés ce que j'ai compris).

Dans l'attente de vous lire, je vous dis à bientôt.

[pouchy]

Salut Ketty !

Tout d'abord, juste une petite astuce pour mieux utiliser le forum : quand tu veux répondre à un post, tu dois cliquer sur "répondre" et non sur "nouveau", sinon tu ouvres un nouveau sujet, et toutes les discussions en rapport avec le thème de départ se trouvent éparpillées...
Ce n'est pas grave : je peux te le dire, car je faisais la même chose avant, et je m'étonnais que mes messages n'allaient jamais là où je voulais

Sinon...
J'ai lu tes derniers posts depuis hier soir, et je voulais t'exprimer mon soutien, ainsi qu'à tous ceux qui souffrent tant. Je comprends que ce ne soit pas facile de vivre avec ses douleurs, et que c'est pire encore quand personne ne les (re)connait. D'ailleurs, comment raconter et expliquer à son entourage - surtout dans le milieu professionnel - qu'on ne peut pas faire ci ou ça à cause de douleurs et d'indispositions "honteuses" (puisque le nerf pudendal s'appelle aussi nerf honteux).

Tu demandes dans ton post quelles sont les origines diverses de ces compressions du NP.
(un petit bémol avant de continuer : je n'ai pas encore passé d'EMG, donc je ne suis pas encore diagnostiquée. Tout ce que je raconte se base sur ma quasi-certitude d'être atteinte du même mal que vous tous)
En ce qui me concerne, il ne s'agit certainement pas d'un accident ou d'une chute : d'abord parce que - paresseuse congénitale - j'ai toujours limité au maximum les efforts sportifs et parce que je n'ai aucun souvenir de traumatisme quelconque.
En revanche, je suis la reine des constipées (oui, oui : vous avez l'honneur de la lire sur ce forum - vous pouvez m'appeler "sa Majesté"), et ce "problème" m'a causé d'énormes souffrances pendant l'adolescence (je ne détaillerai pas ces "scato-stories", à moins vraiment que quelqu'un se reconnaisse là-dedans et souhaite en connaitre plus : j'essaierais alors de dépasser la gêne de raconter cela ) ; Et c'est à cette même période que remontent mes premiers souvenirs de névralgies pudendales - qui étaient très fugaces à l'époque, de l'ordre de quelques secondes à 5 minutes maxi.
Il y a 6 mois, j'ai fait le même type de crise que dans mon adolescence, et j'ai souffert le martyre. Depuis, je suis beaucoup plus sensible, et les douleurs liées au nerf pudendal sont plus fréquentes. Elles ne s'expriment pour l'instant que par une gêne / une indisposition quand je suis assise, mais aussi quand je suis debout assez longtemps.
Je suis persuadée que ces deux problèmes sont intimement liés, l'un étant la cause de l'autre.

Voilà pour ma petite histoire... Mais je sais que les causes peuvent être totalement différentes d'une personne à une autre.
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Des crises de plus en plus fréquentes et douloureuses - en attente d'être diagnostiquée...

[vincent]

Ayant été opéré depuis 9 mois et étant en contact avec plusieurs personnes opérées et diagnostiquées, nous avons pu constater que lors d'un EMG, des valeurs de latences même faibles n'exclues en rien l'hypothèse de compressions réelles et importantes. Une personne que je connais très bien avait un EMG limite au niveau des latences et pourtant elle avait belle et bien des compressions importantes.
D'après mon expérience personnelle mais aussi d'après les malades que je connaient l'EMG représente une tendance, c'est un support de plus sur lequel les médecins s'appuient pour établir leur diagnostic en plus de l'examen clinique (symptômes, douleurs, évolution). Tous les éléments doivent être pris en considération afin d'avoir une prise en charge adaptée à la progression de cette pathologie. Je me permets de vous conseiller d'en savoir un peu plus sur ce qu'on vous a dit à propos de votre EMG (apparemment vous n'avez pas de vraie compression !) Alors demandez à votre médecin ce que vous avez réellement et quelles sont les causes de la souffrance du nerf ? Car à priori cela reste très vague et l'interprétation de tout cela est très important pour vous et pour l'évolution de la maladie. Je me permets de vous dire cela car vous devez en savoir plus sur vos compressions pour pouvoir avancer plus rapidement car le temps est également un facteur très important pour vous. Le problème de cette maladie étant sa méconnaissance, c'est toujours à nous les malades de pousser les portes et d'aller au devant des questions pour avoir le maximum d'informations auprès du corps médical. Nous allons nous entraider pour avancer le plus possible et ce site est un très bon outil pour le faire. Bon courage à vous et merci de me répondre. Dans l'attente de vous lire, à très bientôt.

[ketty]

Oui effectivement, vous me confirmez que le nerf peut etre coinçé, les medecins pour l'instant ne veulent pas en entendre parler mais si dans 4 mois la kétamine n'a rien donné de probant j'exigerai que l'on aille voir directement ça c'est sûr !!! Votre information est trés importante pour moi, merci beaucoup.
J'ai egalement lu tous les symptomes dont vous souffriez, et finallement je me dis qu'il y a pire que moi et je vous envoie toutes mes pensées pour vous donner du courage.

Sincerement