PUDENDALSITE.COM

ketty · Profil : Fidèle Inscrit le: 16 Jan 2006 Messages: 236 Localisation: Valence

Bonjour,

Avec tout ce que je sais maintenant sur la NP, et tous les symptomes de cette maladie, je sais que je l'ai depuis l'enfance, c'est à dire depuis plus de 20 ans... De là à dire que c'est de naissance...
J'aimerai savoir si il y'a des gens dans mon cas et ce que pense leur medecins par rapport à une guérison ?
Merci par avance pour vos temoignages Smile

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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

anne · Posté le: Jeu Juin 29, 2006 7:35 pm Sujet du message: Nerf coinçé

Bonsoir Ketty

Je ne suis pas dans votre cas au niveau de la durée de la douleur. Pour moi cela s'est décleché en janvier 2004. Je ne savais pas ce que j'avais et les médecins non plus car cette maladie n'est pas connue, surtout des généralistes. Et quand j'ai été diagnostiquée en 2005 le médecin qui m'a fait l'EMG à LYON m'a dit que cela ne passerai jamais et il ne pensait pas qu'une opération soit possible. Je finis par croire qu'il avait raison.

Comment allez vous Ketty ?

Anne
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

geffroy · Profil : Fidèle Inscrit le: 19 Jan 2006 Messages: 60

bonsoir ketty bonsoir anne
je me rapproche d anne moi non plus il n y a pas d explication ! les premieres brulures sont apparues suite a une infection urinaire (chose que je ne faisais jamais) en fevrier 2004 ! je cherche encore une explication mais je pense que certaines personnes declencent cette pathologie sans raison apparente sauf peut etre en ce qui me concerne une position assise trop longue au travail.
j ai fait un peu le tour et il en ressort 3 groupes de risques : d abord les gens qui font du velo ensuite les personnes abimees suite intervention ex accouchement ou mise en place de bandelette tvt et enfin des personnes comme moi travaillant en position assise ! apres tout il y a des personnes atteintes du nerf carpien par geste repete !
voila ma reflexion a ce jour et comme dit anne je ne sais pas si on en guerit vraiment je pense tout au plus attendre une amelioration
a bientot

paviot · Inscrit le: 09 Mar 2006 Messages: 8 Localisation: grenoble

Bonjour,

Dans mon cas, le coincement du nerf était musculaire. Le nerf a été agressé par ma chute en VTT, mais je pense que c'est surtout la contracture liée mon déplacement de bassin (chute moto) qui ont entretenu une compression du nerf irrité. Depuis que je me suis refait mettre en place, plus besoin de coussin pour bosser. Encore quelques gènes en fin de journée, mais rien à voir avec ce que je ressentais auparavant. Je dois néanmoins retourner voir mon médecin pour qui me refasse une manipulation.
Je pense que si on n'avait pas levé cette compression, j'aurais pu rester avec mes problèmes durant de nombreuses années...

A mon avis, lorsqu'un nerf récupère, même si ça prend du temps, on doit noter une évolution au bout de plusieurs mois. Si ce n'est pas le cas, il doit forcément y avoir une compression à un endroit ou un autre. Enfin c'est ce qui me parait logique.
Je ne comprends pourquoi les médecins ne s'acharnent pas à lever ces compressions. Pour le canal carpien, ça fonctionne très bien. Bon c'est vrai que le nerf pudendal est bien plus difficile d'accès...

En tous cas bon courage à tous et à toutes, il ne faut pas se laisser aller!

ketty · Posté le: Ven Juin 30, 2006 10:57 am Sujet du message: Bonjour

Merci pour vos temoignages à tous,

Je dois avouer que j'ai une petite baisse de moral, surtout que je me dis que ça fait vraiement longtemps longtemps que mon nerf etait dans un sale etat et ça m'inquiete beaucoup, d'autant plus que je ne vois pas grand chose en amelioration depuis l'operation... Mais je sais qu'il faut du temps et il me reste encore un coté à opérer, mais bon là je suis un peu dans un creux... Sad

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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

geffroy · Profil : Fidèle Inscrit le: 19 Jan 2006 Messages: 60

bonjour ketty
ne flechisses pas maintenant! le temps va arranger les choses ! je suis a 5 moi apres operation et la brulure est pratiquement partie cependant j ai des genes a l assise des 2 cotes et je sens des tensions musculaires dans mes fessiers je pense que j ai besoin de manipulation car le coprs est complement desaxe
j ai repris mon job en mi temps therapeutique et il y a des jours en cela est frustrant de ne pas se retrouver comme avant mais je n ai pas d autre choix que de l accepter et en plus je dois vivre donc je dois travailler encore au moins 6 ans....
A BIENTOT catherine

anne · Posté le: Ven Juin 30, 2006 7:36 pm Sujet du message: nerf coincé

Bonsoir Ketty

Je pense comme GEFFROY, il ne faut pas vous décourager. Vous avez fait un grand pas en allant vous faire opérer. C'est fait maintenant il faut attendre que les douleurs partent. GEOFFROY a été opérée en janvier, cela fait 5 mois et elle reprend seulement son travail.
Essayez de sortir, marcher vous fera peut être du bien même sans aller loin de chez vous.
Moi aussi l'autre jour je n'étais pas bien quand le chirurgien m'a dit qu'il ne pouvait pas m'opérer pour le moment, mais je me suis dit qu'il y avait des personnes qui souffraient encore plus que moi, j'ai un mieux pour le moral.

Gardez courage

Anne
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

bernard69 · Profil : Fidèle Inscrit le: 06 Avr 2006 Messages: 123

Bonsoir Ketty, je me permets après ces quelques posts réponses de venir vous en en remettre une petite couche :
1- vous pensez avoir une NP depuis la naissance ?? tant qu'à faire, pourquoi ne pas aller jusqu'à imputer vos souffrances à un accident de… poussette.! Wink

2- personnellement je pense que les compressions doivent être levées de façon bilatérale. Cela a été le cas pour moi et c'est tant mieux. Au moins maintenant je suis certain que ce n'est pas le côté qui n'aurait pas été opéré qui continuerait à peupler mes nuits de cuissons sur l'extrémité de mon intimité! Embarassed

3- ma dernière opération remonte à fin février. Je peux vous dire que j'ai assez vite repris du tonus. Il y a longtemps que je refais de la marche à pied, que je re-bricole…que je coupe mes haies (que de travail dans une maison!) et que dans 15 jours je pars 1 semaine faire une petite croisière sur le Rhin avec soirées dansantes assurées (je suis de la génération Johnny, donc rock!!).
4- Il est certain que je n'ai pas encore les résultats flagrants tant attendus après mes opérations, mais je me considère en convalescence avec une rééducation sensorielle à entreprendre par moi-même pour me vider de mes fixations sur mes douleurs d'entre-jambes remontant à 1985 car j'espère bien qu'elles finiront par diminuer....et même disparaître!
5- gardez donc courage, Ketty. Very Happy

Vous avez fait le plus dur : passez outre toutes les retenues diabolisantes précédant des gestes chirurgicaux. Votre nerf a été libéré (cf votre c-rendu opératoire) et bien depuis les 20 ans qu'il vous ressassait les mêmes douleurs, donnez lui du temps pour qu'il se régénère.
6- Je me donne 1 an avant de faire le point. Il est vrai qu' après une opération on souhaite, sinon exige facilement, un changement radical et au plus vite. Ce n'est jamais le cas pour ce qui est d'origine nerveuse. Evil or Very Mad

5- à voir le peu de forumistes qui témoignent négativement sur le site après une chirurgie de décompression , on peut penser que ces opérés de la NP sont sortis définitivement de leurs tourments. Alors Ketty, pourquoi pas nous !
Cordialement
Bernard69

ketty · Posté le: Sam Juil 01, 2006 7:15 am Sujet du message: Bonjour Bernard

Je suis embétée de vous avoir fait rire ou tout au moins sourire avec mon histoire, mais ça n'était pas le but. Je vous certifie que certains symptomes et douleurs datent du plus loin que je me rappelle, c'est à dire avant l'age de 10 ans.
Je vous avoue que j'ai donc trés peur pour l'avenir, mais je m'accroche. Merci pour vos encouragements.
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

mauricette delorme · Posté le: Dim Juil 02, 2006 7:53 pm Sujet du message: Baisse de moral de Ketty

Bonsoir Ketty

Ne vous inquietez pas trop car je pense qu'il faut beaucoup de temps pour que la douleur s'atténue et puisque vous devez être opérée de l'autre côté il se pourrait bien que les douleurs subsistant disparaissent en même temps: je m'explique: j'ai été opérée du canal carpien main droite il y a une 10zaine d'année;j'ai été soulagée mais pas complétement.5ans après je suis opérée du même problème à la main gauche et oh miracle les douleurs qui subsistaient à dte disparaissent en même temps que celle de la main gauche. Le chirurgien m'a dit que ceci arrivait fréquemment(et j'ai d'autres exemples) mais que la médecine ne pouvait l'expliquer!
Evidemment mon généraliste ne m'a pas crue quand je lui ai raconté!
A bientôt Ketty

bernard69 · Profil : Fidèle Inscrit le: 06 Avr 2006 Messages: 123

bonjour Ketty : vous n'avez pas à être "embétée de nous avoir faire rire ou tout du moins sourire avec votre histoire..." Je suis ce forum depuis le début et j'ai bien remarqué que vous apportez toujours de l'espoir dans vos posts alors que vous même avez à faire face à cette NP et qu'après une première opération vous semblez douter de l'avenir. Pour cette raison je me suis permis d'apporter une touche d'humour car sinon le forum deviendra à terme un collecteur de doléance/souffrances qui pour un primo-consultant risque de lui noircir l'appréciation de son propre tableau clinique. Sad

Je rejoins totalement Mauricette Delorme dans sa remarque concernant le canal carpien. L'essentiel est bien de parvenir au but même si tout n'est pas explicable : c'est la partie pragmatique de la médecine...
Vous dites avoir "très peur pour l'avenir mais que vous vous accrochez". et là est bien l'essentiel. Ne pas déposer les armes face aux symptômes et passer sur le billard pour faire libérer le 2ème côté si la compression a été mise en évidence. Je terminerai ce post en faisant remarquer que le corps humain a une facilité de récupération phénoménale, alors si vos douleurs ne proviennent pas de pathologies cliniques (rançon de zona, neuropathies dûes à du diabète etc) mais canalaire (canal d'Alcock) ou encore conflit ligamentaire, alors vous serez peut être surprise de vous voir "galoper" avant la fin de l'année plus vite que vous ne le pensez aujourd'hui. Razz

bernard69

ketty · Posté le: Lun Juil 03, 2006 2:24 pm Sujet du message: Bonjour Bernard

Merci pour votre post et vos paroles qui me reconfortent, comme je l'ai signalé à Mauricette, si il faisait moins chaud et si mon chirurgien ne m'avait pas dit d'attendre quelques mois avant de faire l'autre coté, je me ferai opérée dés demain! Smile

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