PUDENDALSITE.COM

[Joséphine]

Bonjour
je suis nouvelle sur votre site. Que c'est encourageant de voir que l'on n'est pas seule au monde avec cette maladie très invalidante et incomprise ! Je souffre de NP (brulures urétrales et impériosité, hypersensibilité périnée antérieur) depuis 12 ans mais j'ai mis plus de 4 ans avant d'être diagnostiquée (et encore mon médecin généraliste continu dans ses courriers de parler de "pathologie mal étiquettée!!).
J'ai eu énormément de traitement (neurontin, ryvotril,... infiltrations, neurolyse, neurostimulation, kiné......) et j'ai commencé le traitement à la kétamine voilà une semaine (je suis une patiente du Dr Ba---(Lyon)). Pour l'instant je n'ai pas d'effets (ni premiers ni secondaires ).
C'est très difficile et je perds le moral.
Est ce que quelqu'un a eu des effets bénéfiques suite à la kétamine ?

Merci encore pour le site
J'espère que nos échanges nous apporteront des connaissances nouvelles et du réconfort. A très bientôt.
Joséphine
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

[ketty]

Je suis egalement une patiente du Dr Ba---(Lyon), j'ai eu de la kétamine pendant 6 mois environ, ça ne m'a rien fait mais parce que mon nerf etait comprimé et abimé et qu'il fallait donc enlever le problème de base.
Si aprés ma deuxieme operation, il me propose de m'en refaire prendre pour aider le nerf à se reparer je recommencerai sans hésiter, puisque toutes les compressions auront été enlevées.
Gardez courage
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[MARTINE.A]

bonjour joséphine et bienvenue sur le site,
j'ai été diagnostiquée il y a 11 ans,je suis au centre de la douleur de clermont-ferrand dont il est question sur notre site, suivie par le Dr PICARD
Pour répondre à votre question sur la kétamine, j'ai fait ma première infiltration en août 2005, pour pouvoir supporter un voyage et j'ai eu 8 jours de répit, malheureusement le retour à relancer la douleur au plus haut point
puis comme cela n'allait pas fort , j'en ai eu 2 à 3 semaines d'intervalle en décembre suivant avec un mieux léger jusqu'en féviier 2006, puis les crises ont repris,
fin mai j'ai repris les kétamines pour une période de 6 mois pour savoir si le calme pouvait perdurer, la troisième aura lieu le 3 août, tout n'est pas parfait mais j'ai beaucoup moins de sensation douloureuse, je fais peut-être partie des gens qui réagissent assez bien à ce traitement
j'espère qu'il en sera de même pour vous
j'ai beaucoup parler de moi et de ce traitement, mais si vous le désirez nous pourrons dialoguer sur la façon dont vous vivez cette maladie très pénible
à bientôt peut-être
martine
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vic le comte puy de dôme/femme 56 ans

[Joséphine]

bonsoir
Merci pour vos réponses! ça fait du bien. Je vous donne qq nouvelles: Je n'ai toujours pas d'effets quant à la kétamine mais mon problème de NP est ancien...(je l'estime à une douzaine d'années avec un démarrage progressif).
Je navigue beaucoup sur le net depuis quelques jours, je découvre ou redécouvre les autres sites de NP et de NPE. C'est vraiment pas facile de se faire une idée (NP ou NPE ? chirurgie ou pas ??etc... intéret de la kiné ?). Les forum en anglais sont très visité mais pas facile de tout comprendre.
Martine, tu parles d'infiltration de Kétamine. Moi j'ai une perfusion la nuit pendant 12h00 qu'une infirmière vient me faire à domicile tous les jours pendant 3 mois). Je pense que c'est exactement ce qu'a eu ketty. Si le nerf est coincé on peut penser en effet que la kéta c'est pas suffisant. Mais comment savoir s'il y a "entrapement "du nerf ou s'il est "juste" abimé. Dans mon cas l'EMG a conclu à une atrophie neurogène donc nerf pas mal abimé je pense (???) mais apparemment ce serait les fibres végétatives les plus touchées.
Le Dr Ba---(Lyon) ne dit pas grand chose, j'ai été soulagée de voir qu'il ne me réservait pas, pour moi toute seule, ce côté laconique. Mais je pense qu'il connait bien son affaire.
J'ai un long parcours que je décrirai dans un prochain post si ça peut aider, intéresser quelqu'un.
Au plaisir de vos nouvelles
Beaucoup de courage à vous, on finira par y arriver!
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

[geffroy]

bonjour pouvez vous m indiquer ce que veut dire PNE ? merci beaucoup et bonne journee

[Joséphine]

Bonsoir

PNE signifie Pudendal Nerve Entrapment. On parle de PNE quand le nerf est comprimé ou coincé. Lorsqu'il est "seulement" irrité ou inflammatoire on parle de PN (Pudendal Neuralgia).
A bientôt et bon courage
Joséphine
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NP depuis 19 ans/ symptomes comme cystite diagnostiquée syndrome myofascial (?) - EMG = atrophie végétative / aucun traitement efficace

[geffroy]

merci josephine pour cette precision en fait j ai ete operee et mon nerf etait complement lamine donc je suis une pne ! la kine dans ce genre ne fait donc rien
a bientot

[Marc BONNET]

bonjour

Dr Ba---(Lyon) muet comme une carpe; exemple, l'an dernier au forum Rhône Alpes de la douleur à l'Hôtel Dieu à la fin des interventions un des intervenants (estrade) a demandé au Dr Ba---(Lyon) (estrade également) s'il avait quelque chose à dire.. réponse : NON...

Moi le traitement à la kétamine n'a rien donné, par contre j'étais d'une grande aggréssivité, côté positif enfin un ressenti au niveau sexuel, sinon logistique contraignante, infirmière tous les matins, se ballader avec l'épicranienne en permanence, pas de piscine.. et sans résultat..
Meilleur souvenir : la dose en 1 heure le shoot complet (3h)..
sert aux US pour calmer les chevaux et soirées super K pour les kids.... dérivée du LSD???
Marc
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3 infiltrations kétamine un mois at home... ? pas d'efficacité..suite à une prostatectomie radicale (cancer) retraite forcée !!! marc

[bernard69]

Bonjour à tous, à propos de Mr Ba---(Lyon), il convient de préciser qu'une de ses publications médicales amplement documentée découverte en 2005 sur le net m'a confirmé que je m'étais confié 2 ans plus tôt à un pro de la NP.
Quelques précisions complémentaires dénichées sur le net : en plus de ses étiquettes d'anesthésiste-réanimateur et algologue, Mr Ba---(Lyon) :
1- est coordinateur de l'équipe pour l'exploration, consultation uni-et pluridisciplinaire, bloc du nerf pudendal et chirurgie Hôpital Edouard-Herriot, Lyon
2-est secrétaire et co-fondateur de l'association "Formation sans frontière –international healthcare education- Association humanitaire de bienfaisance, de secours, d'assistance médico-sociale crée pour le développement de la formation des professionnels de santé
3- a été le responsable scientifique du programme "journée de formation douleur/cancer qui a eu lieu au centre international de recherche contre le cancer le 25/10/2004
3- qu'il convient de souligner qu'il est l'auteur de plusieurs publications médicales sur les douleurs pelviennes chroniques que Mr Ba---(Lyon) a mis à disposition et en ligne sur ce site pour consultation.
Quant à sa réserve souvent soulignée dans des posts précédents, sachez que le milieu scientifique et médical, évoluant dans un système universitaire que j'ai cotoyé au quotidien de par ma profession, est peuplé de têtes plus formatées d'origine pour de la réflexion profonde plutôt que pour manier la parole avec une verve facile devant un auditoire subjugué.
Bien cordialement et A+
Bernard69
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71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[céline87]

bonjour,
Après 2 infiltrations à Nantes avec un effet inverse à celui recherché: exacerbations des douleurs, je vais être hospitalisé 5 jours à nantes dans l'unité douleur du DR Rioult pour un traitement à la Kétamine.
Vais je continuer ce traitement après ma sortie d'hôpital?? Jai lu plus haut qu'il falait une infirmière 1 fois par jour pour les injections??
Est ce contraignant? ya t-il des effets secondaires?
Au bout de combien de jours ressent-on un soulagement s'il ya??
Je prends déjà un traitement de chaval et pourtant je ne suis que très peu soulagée (oxycontin, lamictal, laroxyl, lyrica...).
donc j'essaie de fonder des espoir sur ce médicament!!!!
Merci pour vos précisions.
Céline.
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Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[ketty]

Je suis egalement sous kétamine, en fait ils vont voir lors de votre hospitalisation comment vous supportez ce produit, ensuite les piqures en sous cutanées se font plusieurs jours par semaine voir tous les jours. Par contre le produit doit etre diffusé sur plusieur heures. Pour ma part on avait demarré sur 8h, mais c'était assez dur à supporter (nausées, fatigue, vertiges, trous de mémoires, tension) du coup on m'a passé sur 15h et ça va beaucoup mieux. Vous porterez un petit ballon diffuseur je suppose, ça n'est pas trés gros et ça se glisse dans une banane, et on s'y fait vite.
En ce qui concerne la durée et l'efficacité du traitement, c'est trés aléatoire, je ne peux donc pas vous répondre là dessus. Ca ne fait qu'a peine 1 mois que j'ai repris ce traitement. Il y a 1 an je l'avais fait sur 6 mois mais comme mon nerf n'était pas decoincé ça n'avait servi à rien.
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35 ans,NP bilatérale depuis 14 ans,diagnostic Juillet 2005, 4 dbles infiltrations et kétamine sans résultat. Opération par voie trans gluteal coté droit le 11 Mai 2006 et coté gauche le 21 Septembre 2006.Opération par voie vaginale le 26 Juin 2007.

[céline87]

Merci Ketty pour la réponse.
En fait, je m'inquiète un peu car j'ai que c'est assez "fort" comme substance, bien que je prenne déjà des opiacés et ai pris de la morphine.
Je me demande les effets pour notre organisme à long terme.....(personne ne peut y répondre je crois)
De plus, je suis hypertendue avec un traitement, et les effets sur la tension artérielle me font également peur.
Je vais essayer d'avoir des renseignements par M.Rioult et par un médecin anesthésiste avec qui je fais des séances d'hypnose.
J'avoue être inquiète de ce qu'on va me faire: l'information n'est vraiment suffisante pour les patients!!!!
Merci pour les témoignages qui aident beaucoup
a bientôt
Céline.
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Douleurs=9 ans!Diagnostic NP 2006 Nantes/2 infiltrations/Kétamine-Péridurale:échec.Morphine intrathécale efficace 24h/Infiltration ganglion impar/Infiltration ganglion L2 Sept 08:échec.Suivie Limoges Nov 2011, essai sevrage morphine mars 2012:échec

[fannie]

Bonjour,

Je vais être hospitalisée le 5/01/2008 pour une durée de 5 jours pour pose d'un cathéter au niveau du canal d'alcock et injection d'un antalgique.
J'ai eu la secrétaire du Dr Rioult aujourd'hui même qui parlait de traitement à base de kétamine.
En quoi consiste ce traitement ? Comment se poursuit-il après ?
Merci de m'informer car je me pose beaucoup de question.
Sincèrement,
Fannie.