PUDENDALSITE.COM

[Administrateur]

Bonjour à tous,
vous pouvez, après avoir voté, postez vos commentaires, observations et/ou témoignages en dessous de ce sondage

Bien cordialement
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Wilfreed
Administrateur de PudendalSite

[Solar]

J'ai voté entre 25 et 30 ans, car c'est à ce moment là que ça s'est déclanché. Mais je ne l'ai sû que au début de cette année (32 ans).

5 ans d'attente et de nomadisme pour savoir ce que j'avais.
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[helene pf]

j'avais 53 ans quand les douleurs sont apparues tous les jours en l'espace d'une semaine ; mais dans les 2 ou 3 années précédentes j'avais eu des douleurs passagères juste après de longs trajets en voiture.
hélène pf 62 ans aujourd'hui
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[cendy]

bonjour,

je venais juste d'avoir 40 ans ( meme pas eu le temps de les fêter) que les douleurs sont apparues 8 jours après mon opération de la vessie.
autrement aucun signe avant .

voila comment la vie devient vite à néant .
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douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.

[lyza]

64 ans !! Après 7 ans et demi d'"errance médicales" et ... une "vrille" sus pubienne qui s'est intensifiée au fil du temps !!
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[anne]

Bonjour

Je venais juste d'avoir 52 ans quand les douleurs sont apparues.
Après avoir vu une multitude de médecins, je suis allée à LYON et on m'a diagnostiqué à 53 ans soit un an après.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[julie]

je n'ai pas encore répondu au sondage, j'ai besoin d'un éclaircissement : on demande l'âge lors du diagnostic, certains ont apparemment répondu l'âge du début des douleurs (plus judicieux en effet,quand on connait le nombre d'années qui s'écoulent souvent avant d'obtenir un diagnostic) c'est pas du tout la même chose alors faudrait clairement préciser sinon je ne vois pasla valeur du sondage.

par ailleurs, je ne sais pas s'il faut mettre le début de douleurs périnéales ou le début des douleurs strictement liées au nerf.

merci

[helene pf]

en effet , c'est plûtot l'âge à l'apparition des douleurs de la NP diagnostiquée quelquefois plusieurs années après .....(mais il faut être sûre que ce soient les douleurs de NP)
helene pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[geoffrey59]

Ca fait peur de voir la proportion de "jeunes" attend de cette pathologie.
y-a-il un rapport avec notre mode de vie?? travail assis, voiture, stress, ....

geoffrey RE sous les nuages du nord

[burle]

Peut etre qu'il y a beaucoup de jeunes, car ils sont diagnostiqués (au moins pour certains), assez tot, est ce que c'est sur que cela aide a la guérison ou l'amélioration, je ne sais pas.
Bonne journée à tous

[Solar]

Je pense surtout qu'on arrive à une époque où cette partie du corps touchée n'est plus aussi tabou qu'avant. J'image que les gens devaient souffrir en silence car il me parait peu probable que cette pathologie soit récente.

Solar
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[geoffrey59]

moi aussi, il me semble peu probable que ce soit une maladie nouvelle.
cela dit, on ne peut que constater le nombre croissant de malades, et notamment de jeunes.
effectivement, lanotion de zone tabou doit jouer pour beaucoup.
les recherches medicales des annees 80 aussi.



geoffrey sous....... le soleil du nord.
oui vous avez bien lu.
ON CREVE DE CHAUD A LILLE!!!!!!!!!!!!!!

[julie]

Où voyez-vous un nombre croissants de malades? vous voulez dire sur INTERNET?
ben c'est sur, quand y'avait pas internet..ou pas de sites la dessus..et pas d'information...on risquait pas de pouvoir se diagnostiquer..de là à en conclure que la maladie est nouvelle..

[fanfan]

Comme je crois comprendre, me concernant ce sont des douleurs myofasciales (muscles et nerfs travaillent ensemble) J'ai des points douloureux dans les fesses, l'osteo me dit que ce sont les racines nerveuses

Je ne supporte plus en ce moment ces brulures, c'est pourquoi je me posais la question si une rééducation périnéales pouvait améliorer ou faire le contraire. J'ai eu une manipulation par un prof, pour aller détendre le muscle releveur...ce fut très douloureux...et très cher....pour rien, une personne m'a répondu que ca ne servait a rien sur le forum

J'ai une infiltration du nerf, résultat la fesse endolorie, mais les brulures étaient belle et bien présentes

Aujourd'hui, je ne sais toujours pas si si c'est une NP, mais impossible de rester assise, alors, je téléphone debout, je tape sur l'ordi debout...j'épluche mes légumes debout

Parfois je rêve d'une crème magique qui me soulagerait quelques instants, le temps d'aller faire un voyage, pour en avoir parler a mon médecin cela existe, mais c'est un anesthésiant et on ne peut s'en servir a cet usage
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Natasha]

Sûre !