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[StéphanieD]

Bonjour à tous et toutes,

Je reviens de Nantes il y a peu, et j'ai rencontré le Dr Rians au centre anti-douleur. Il propose un nouveau traitement contre les douleurs de la np: injection par des caté mis en place sous scan d'un produit anéthésiant au niveau de la vertèbre L2. C'est une pratique récente et apparemment ils ont encore peu recul sur le long terme mais à court terme, sur tous les patients traités il y a de bons résultats...plus de douleurs à la vessie, aux intestins et évidemment plus de douleurs névralgiques. Si l'injection de ce produit est efficace, ensuite ils opèrent par coelioscopie et sectionnent les 2 nerfs concernés. Seul inconvénient d'après lui, risque d'étourdissement quand on se lève d'un lit ou d'une chaise.
Si tout cela est vrai, je préfère avoir la tête qui tourne et ne plus avoir mal où je pense mdr
Donc je rentre au centre anti-douleur pour ce test du 24 au 28 juillet et je vous tiendrai au courant de l'efficacité de la chose.
Toutefois si certains d'entre vous ont eu l'opportunité de tester cette nouvelle technique j'aimerais beaucoup en discuter.

Bonne journée à tous et toutes
A bientôt

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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007

[emmanuelle]

bonjour , petite question qui m'intrigue : quel est le nom des 2 nerfs
concernés ?
plein de courage à toi et tiens nous au courant !
amicalement
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symptômes de NP depuis 2004 , antécédants d'endométriose , varices pelviennes et hystérectomie . En traitement normast ou pelvilen : amélioration +++

[StéphanieD]

Bonsoir Emmanuelle,

Je ne sais pas quel est le nom des 2 nerfs, tout ce que je sais c'est que les cathéters sont implantés le long de la chaine sympathique prévertébrale...j'en saurais peut-être plus le moment venu...

A bientôt
Bises
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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007

[Solar]

Tiens nous au courant et tous nos espoirs t'accompagnent!
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[StéphanieD]

Merci pour votre soutien Solar et Emmanuelle, j'espère aussi que cette nouvelle technique va fonctionner non seulement pour moi, mais pour nous tous qui sommes condamnés pour l'instant à souffrir et très handicapés.

Bon courage à tous
Bises
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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007

[Amel]

Tous mes voeux d'amélioration pour toi miss. On te lira de pied ferme petite question: combien as-tu attendu pour ton premier rv. Moi j'en ai pour 5 mois

[StéphanieD]

Merci Amel, j'espère pouvoir vous donner de bonnes nouvelles bientôt en tous cas.

Les délais d'attente pour un rendez-vous à Nantes sont variables mais c'est toujours trop long. Le premier rdz-vs avec le Dr Lab--- et le Dr Lenormand je l'ai attendu 3 mois. Ensuite avec le centre anti-douleur j'ai eu de la chance, je n'ai attendu qu'un mois pour le rdz-vs avec le Dr Rians (j'ai profité de quelqu'un qui avait annulé le sien) et encore un mois pour l'hospitalisation. Ce qui m'amène en février où j'ai repris rendez-vous avec les Dr Lab--- et Lenormand et ce coup là, 4 mois d'attente...pfff
Je n'ai pas encore tenté de voir le Pr Rob--- car mon cas étant compliqué par de la cystite interstitielle, avant d'aller direct à la chirurgie, on essaye de voir quelles solutions on peut tester sur le plan uro et douleur. Mais je sais que pour lui, il faut attendre environ 6 mois.
C'est assez inadmissible qu'en France, pays soi-disant civilisé, on en soit réduit à attendre des délais aussi longs. Je me demande ce qu'on attend pour former des médecins compétents ou pour agrandir des services déjà existants. De la même manière, au centre anti-douleur à Nantes, les matelas sur lesquels on vous fait dormir sont des matelas hyper mous pour éviter les escarts alors qu'il nous faut des matelas très fermes...voilà toutes les joies de l'administration française qui fonctionne en comptant ses sous et sans se servir de sa tête! En même temps on peut toujours se plaindre, mais ailleurs c'est pire alors...
Bon dsl, c'était le coup de gueule du jour en même temps, fallait pas me lancer sur des sujets qui fâchent mdr Là encore c'est qu'un petit coup de gueule, j'ai pas abordé les errances pour le diagnostique, les toubibs qui vous traitent d'hystérique ni ceux qui vous disent que vous devez sortir de chez vous et vous ballader alors que vous arrivez à peine à marcher jusqu'à votre cuisine..grrrr

Bon courage et pleins de bises à tout le monde
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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007

[StéphanieD]

Hello

Bon alors voilà, j'ai testé le nouveau traitement anti-douleur du Dr Riant.
Donc pour rappel implantation de 2 cathéters sur la zone prévertébrale sous scanner. Ca fait un mal de chien, jme suis mordue le bras pour pas crier mais bon je reconnais que l'intervention ne dure pas longtemps et que le Dr Riant est très compatissant et qu'il fait au mieux pour ne pas nous faire souffrir.
Ensuite retour dans la chambre. J'ai été placée sous injection en continue (pour certains patients ce n'est pas en continu ils font des injections dans les cathéters régulièrement)) de Naropéine. C'est un produit que l'on utilise normalement pour les anesthésies générales et qui dans ce traitement, est injecté en dose infime dans les cathéters.
Les premières 24h sont difficiles à cause de la douleur des cathéters dans le dos. Pour certains la douleur dure moins longtemps, j'ai pas eu de bol sur ce coup là.
Sinon le produit en lui-même n'a pas eu l'effet escompté. Normalement ça doit insensibiliser toute la zone du bas ventre et malheureusement, malgré le traitement, j'avais encore mal à la vessie
Vu qu'au bout de 48h pas de résultat on m'a rajouté de la kétamine. J'en ai déjà eu en février et là amélioration visible de la douleur pudendale mais ça ne marche pas sur la cystite interstitielle. On peut pas tout avoir hein
Mon cas est assez spécial car j'ai des douleurs un peu partout dans le bas ventre, syndrome du colon irritable, cystite interstitielle etc...donc ce n'est pas parce que sur moi ça n'a pas marché que sur vous ce sera pareil. Donc pour celles ou ceux qui doivent voir les Dr Riant ou Rioult, n'hésitez pas à tester ce traitement si ils vous le proposent.

Je vous envoies plein de courage et de grosses bises

Stéph...claquée d'avoir fait 350 km mais qui ne désespère pas!
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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007

[Claudie]

Bonjour ,

C'est un traitement ponctuel de la douleur ? Le protocole semble bien lourd pour un ttt non curatif! Sans compter les risques d'une neuropathie et des anomalies médullaires (par exemple syndrome de l'artère spinale antérieure, arachnoïdite, syndrome de la queue de cheval) qui peuvent aboutir dans de rares cas à des séquelles permanentes.......Les anesthésies locorégionales ne sont pas anodines quoi que l'on puisse nous faire croire ...La balance bénéfices/ risques penche de quel côté? Quel est le recul ? ......

[StéphanieD]

Oui c'est un traitement ponctuel de la douleur qui sert de test. Si le test avait été positif, on m'aurait opéré pour sectionner les 2 racines nerveuses qui partent de L2...après jsuis pas toubib alors si tu as des questions de ce genre, prends rendez-vous avec le Dr Riant. Maintenant personnellement je souffre tellement avec ma cystite interstitielle et le nerf que franchement, j'en ai rien à f**** des conséquences d'une telle intervention. Les seuls inconvénients qui m'étaient annoncés étant de légers étourdissements au moment de se lever d'un lit ou d'un siège. Comparativement ma balance penche vers plus aucune douleur et tant pis pour le malaise mais pas de chance, ça n'a pas marché sur moi je reste donc avec ma douleur pour encore je ne sais combien de temps....

Stéph....bon sang qu'il fait chaud!!!
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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007

[Amel]

Merci à toi Steph pour le retour d'infos!
Je suis désolée que cela ne t'ait pas apporté de solution mais tu t'es battue et tu te battras encore pour trouver LA bonne. Courage.

Moi je vois les grands manitous le 28 nov. C'est foutrement loin et ils ne font même pas de liste prioritaire pour les nanas comme moi qui ont le tic tac de l'horloge biologique qui menace. Donc 6 mois d'attente dans la face (ça fait déjà 1 mois que je l'ai obtenu). Je vous raconterai.

En Belgique ils ont squizzé net mon rv de septembre quand j'ai dit que je n'avais pas le financement pour la chir à 4000 euros, sympa non?

[StéphanieD]

Bonsoir Amel,

Effectivement la Belgique c'est la classe....
Ils se rendent pas compte que nos vies passent pendant qu'on attend leur put*** de rendez-vous...

Comme tu l'as dis je continues de me battre, et bonne nouvelle, un nouveau médicament en provenance d'Allemagne devrait arriver en France d'ici la fin de l'année pour soigner la cystite interstitielle dont je souffre. Mais bon ça fait encore de l'attente tout ça et des mois en moins pour faire un bébé. J'ai beau vouloir en faire mon deuil, j'ai du mal, au mieux il ne me reste plus que 3 ans pour en faire un. J'entends aussi le tic tac...et en plus moi je n'ai pas le papa, va falloir accélérer mdr...vaut mieux en rire ça évite d'en pleurer. Enfin pour ceux que ça interesserait, ce nouveau médicament s'appelle le gepan.

Je vous tiendrai tous au courant de la suite des évènements.
En attendant je vous souhaite bon courage et je suis de tout coeur avec vous tous
Bisous

Stéph...enfin un peu de fraicheur!!
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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007