PUDENDALSITE.COM

[nadja]

Les spécialistes ne sont pas tres clairs. La NP est elle forcément évolutive.

Apres séances d'ostéo, infiltrations, je commence à me demander si

je n'aggrave pas les choses.... En tout cas, si certaines douleurs s'atténuent, d'autres apparaissent , pas plus sympatiques !

Est ce l'évolution normale de la maladie ou mes efforts pour m'en sortir qui modifient les symptomes

nadja
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nadja

[bernard69]

bonsoir Nadja
je vois que votre post est resté sans réponse jusqu'à présent, aussi je prends le clavier :
- la NP paraît bien évolutive puisque les articles médicaux mentionnent souvent le facteur temps comme facteur aggravant
- comme on ne reste pas sans traitement devant une NP, on cherche "le vrai diagnostic", d'où consultations diverses, d'analyses et d'examens puis après on mise sur l'efficacité du traitement donné. ...et on espère.
- tout ce mélange de traitements divers peut bien être accompagné d'effets secondaires et comme vous dites dans votre post, " certaines douleurs s'atténuent et d'autres apparaissent, pas sympathiques ". J'ai encore le souvenir de quelques unes bien mal vécues!
- C'est bien là le gros problème d'une NP : il est donc nécessaire que le souffrant et son docteur puissent converger vers une collaboration et que le choix du traitement proposé soit clairement expliqué ainsi que les effets p£rvers qu'il est possible d'avoir en contrepartie, et ce pendant combien de temps
- bref, je pense que ce ne sont pas "vos efforts pour vous en sortir qui modifient vos symptômes" comme vous dites. L'important est d'avoir à l'esprit que tout traitement a forcément une réaction sur notre organisme en bien et potentiellement en mal. Il convient donc que l'on soit rassuré, voire assuré, par avance qu'à son arrêt, les souffrances ne risquent pas d'être pires par rapport à celles initiales....et si elles pouvaient l'être, nous quantifier le % de risques. Cela aide à prendre une orientation bien personnelle dans un ensemble de thérapies proposées.
En espérant avoir apporté quelques éléments à votre réflexion.
cordialement
bernard69
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71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[nadja]

Bernard

Merci pour ta réponse.

Malheureusement je trouve que les spécialites sont assez avares de renseignements, sans doute, parce qu'ils ne sont surs de rien.

Ma derniere infiltration date de 15 jours et de B. m'avait rassurée en me disant qu'il n'y avait aucune raison que ça aggrave les douleurs.

Bien entendu, les douleurs ont été miltipliées par 2. Heureusement qu'il y a le forum sinon je me serais inquiétée mais j'ai vu que c'était souvent le cas.

Je pense pourtant qu'il doit le savoir.
Alors c'est un peu difficile de leur faire confiance.....

J'ai vu que tu t'étais fait opérer. Est ce que l'opération a été bénéfique pour toi ou est ce que tu souffres toujours?

Bien amicalement

nadja
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nadja

[bernard69]

[quote="nadja"]Bernard

bonsoir, je reprends votre post :

Malheureusement je trouve que les spécialites sont assez avares de renseignements, sans doute, parce qu'ils ne sont surs de rien.

=> réponse : effectivement car la NP ne rentre pas actuellement dans une spécialité bien ciblée mais dans plusieurs réunies. Ainsi, dans une ville, c'est un gynéco , dans une autre c'est un neurologue et ailleurs c'est un urologue. Parfois je rêve d'un colloque national qui réunirait médecins et ....patients. Pour faire le point, c'est bien là que les malades de la NP pourraient venir puiser les dernières connaissances.

Ma derniere infiltration date de 15 jours et de B. m'avait rassurée en me disant qu'il n'y avait aucune raison que ça aggrave les douleurs.
Bien entendu, les douleurs ont été multipliées par 2. Heureusement qu'il y a le forum sinon je me serais inquiétée mais j'ai vu que c'était souvent le cas.

=> j'ai souvent lu sur des forums ou dans des articles en ligne que les douleurs pouvaient être exacerbées pendant quelques temps après des infiltrations. Pour ma part, j'ai eu 2 infiltrations , sans résultat certes mais sans augmentation des douleurs, mais celles-ci ont étaient pratiquées selon une technique proximale (centre anti-douleur de Lyon).

Je pense pourtant qu'il doit le savoir.
Alors c'est un peu difficile de leur faire confiance.....

=> ce qui compte c'est la compétence. Pour les spécialistes reconnus de la NP et souvent cités sur ce site , leur notoriété plaide en leur faveur. Il faut être conscient qu'il y a une vingtaine d'années, pour soigner une NP, il vous était conseillé de faire un petit tour du côté..... de la psychiatrie! Il y a donc eu d'énormes progrès et c'est réconfortant pour celles/ceux qui débutent actuellement une NP.

J'ai vu que tu t'étais fait opérer. Est ce que l'opération a été bénéfique pour toi ou est ce que tu souffres toujours?

=> bénéfique, oui !...Mes douleurs anales ont disparu consécutivement à la chirurgie. Quant à l'urétrite chronique + douleur du gland installées depuis 20 ans , il y a un mieux indiscutable....dans l' attente d'une guérison totale tant espérée !
En attendant, je termine sur une note d'humour : maintenant je fais gagner des sous à la sécu car plus de consultations de spécialistes ici et là, plus d'analyses..etc et plus de médicaments de fonds "agressifs" autant pour le corps que pour la tête...

Bref, je souhaite aussi pour vous une bonne étoile pour la suite de vos traitements

bien cordialement
bernard69
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71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

[Administrateur]

Bonjour,
Nous remontons ce sujet lancé par Nadja sur l’aspect évolutif de la NP. Nous vous invitons à témoigner et à échanger sur ce sujet afin de mieux appréhender et comprendre ce phénomène.
Nous ajoutons également à ce post un sondage afin d’obtenir des données chiffrées.

Merci aux participants
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Wilfreed
Administrateur de PudendalSite

[lyza]

Pour moi, cela ne fait aucun doute !
Après l'opération de fin 2000 qui a été le "déclencheur" de ma NP (nerf comprimé sous plaque abdominale mise pour cure d'éventration ) , j'ai ressenti aussitôt cette irradiation "nerveuse" allant du pubis aux gdes lèvres; Mais .. j'avais des périodes de "rémission" pendant lesquelles ma douleur s'estompait, voire disparaissait , ce pendant des jours..

Puis, petit à petit mes "absences" de souffrance se sont faites moins fréquentes alors que ma "vrille" - comme je l'ai surnommée - devenait plus taraudante !!

Cela fait maintenant à peu près trois mois que je vis avec en permanence, même quand je me baigne (ce que je fais chaque jour de l'année) . Y compris dans l'eau, la "vrille" se manifeste, il est vrai un peu moins fort !

Depuis que je suis un traitement LYRICA 50 3/j (prescrit par le DR Baut---- d'Aix) après une infiltration ayant eu lieu fin juin, je n'ai ressenti aucun effet favorable..

Du coup, depuis deux jours, je prends en plus une dizaine de gttes de RIVOTRIL (dont 5 le soir au coucher) qui semblent me calmer un peu ..

Je revois le Dr Baut---- le 29 Juillet. Lui expliquerai tout ça. Peut-être va- t-il modifier le traitement.. Je lui poserai aussi la question sur une éventuelle intervention de DECOMPRESSION DU NP.

Je ne désespère pas.. Il y a si peu de temps que ma NP a été diagnostiquée et .que je me soigne !

Salut et bon courage à tous !
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En 2008 décompression bilatérale pour NP supposée. Douleur persistante "vrille sus-pubienne". Actuellement, infiltrations paroi abdomen pour soulager douleur.
66 ans. Sportive.

[geoffrey59]

bonjour

je pense qu'effectivement, c'est evolutiv, dans un sens, comme dans l'autre...

geoffrey sous la grisaille deuch'nord

[Solar]

Pour moi aussi, je pense que c'est évolutif.
En 5 ans, les douleurs n'ont fait que grandir et surtout évoluer. Au début, je n'avais qu'une douleur (brûlure) ponctuelle en région périnéale. Puis elle est devenue au bout de 3 ans constante (m'empêchant de rester assise). Et depuis quelques mois (6) j'ai, en plus de cela, des douleurs sous forme de sciatiques.
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Douleur assise ponctuelle depuis Sept. 03, constante depuis Jan. 07. NP (gauche et droite) diagnostiquée en Jan. 08. - 4 infiltrations = échec. Opération 4 août 09 = léger mieux. 2013 = toujours douleurs constantes.

[StéphanieD]

Bonsoir

Je pense aussi que c'est une maladie évolutive. Les douleurs se déplacent, augmentent et diminuent, tellement évolutive qu'à la fin on ne sait plus trop par quel bout la prendre...

Au commencement, j'avais des décharges électriques au niveau de la vulve et du cl:toris, impossibilité de rester assise, maintenant la douleur s'est déplacée au niveau anal et sur le pubis + vessie...encore pire qu'avant...mais apparemment le traitement que je prends depuis un mois fait de l'effet, j'ai rajouté une quinzaine de gouttes de laroxyl et une dizaine de goutte de lyzanxia et les douleurs deviennent supportables. Par contre je suis un peu raplapla mais si c'est le prix à payer => m'en tape

Je profite de ce petit répit niveau douleur en attendant le nouvel endroit que cette saleté va trouver pour m'embêter la prochaine fois..

Bon courage à tous
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femme/Var np coté droit diagnostiquée par Debisschop Mr et Mme emg + doppler en mai 2007