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[mim]

oui on m'accompagne j'y vais en voiture ( de toute manière je ne pourrais pas conduire en ce moment )
par contre j'ai peur de morfler ( la voiture je ne la prend presque plus ; même le train j'évite au maximum mais je supporte encore mieux et ce sont des trajets plus rapides - sauf que demain comme un fait exprès il y a leur grêve
d'ailleurs je sens venir les gros encombrements aussi en voiture et le trajet qui va durer 3 plombes, j'espère ne pas arriver en retard , speedé et stressé

[Coussinette]

Oui j'imagine! Fais pour le mieux, prévoit de la marge pour ne pas trop stresser et pourquoi pas pouvoir sortir de la voiture quelques minutes pour te détendre un peu...

Moi j'ai rdv à Nantes dans trois semaines et comme toi je stresse un peu, déjà pour la route (une bonne heure), et comme j'ai rdv le matin à 9h au centre anti douleur et ensuite 14h pour l'infiltration, je me demande ce que je vais faire de ma peau pendant le temps entre les rdv! Il parait qu'il faut avoir bien mal avant l'infiltration pour pouvoir juger de l'amélioration (ou non), au moins ça ne devrait pas être difficile!
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Coussinette]

Et prévoit suffisamment de médicaments pour que le retour soit supportable, enfin ça je suppose que tu y as pensé!
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[mim]

Tu crois qu'il peuvent décider de me faire une infiltration dès demain ( après l'examen ? ) ou il y aura un délai si je dois en faire une ?

[Coussinette]

Désolée, aucune idée... ça dépend de qui fait l'EMG, de l'endroit où tu es suivi etc. Mais s'ils ne t'en ont pas parlé je suppose que ce n'est pas prévu.
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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[pingo]

Slt mim, bon courage pour ton EMG; ça va aller. J'ai deja passé cet exam, c'est un peu désagreable et pour moi, ça n'a pas empiré mes douleurs. Pour l'infiltration ça arrive que le médecin la fasse dans la foulée mais je rejoins ce que dit coussinette.

[mim]

ok merci
car c'est apparemment ce qui est dit ici :
http://www.pudendalsite.com/le-diagnostique-suite.php

[armelle2]

Là où je suis suivie c'est la neurologue qui pratique les emg, mais le neurochirurgien qui fait les infiltrations. L'emg ne m'a pas provoqué de douleurs supplémentaires, je suis sortie comme je suis venue...en sautillant et en cabriolant...
Pour commencer elle m'a placé des électrodes au niveau des chevilles (ou des pieds, je ne sais plus) pour vérifier la conduction du courant des pieds à la tête, à gauche puis à droite. ensuite c'est la même chose au niveau du périnée. Là forcément tes électrodes ne seront pas placées au mêmes endroits que pour moi ! Honnêtement c'est pas agréable, mais je n'en garde quand même pas un souvenir épouvantable. Ca a duré entre 20 mn et 1/2 heure.
Quand aux infiltrations; à chaque fois le neuro me balance la dose maxi d'anesthésiant, donc j'ai presque 24h de répit. Avec par contre des douleurs à la cuisse, comme de grosses contractures, la 1ère fois, beaucoup moins les autres fois. Ce n'est pas non plus très agréable...mais si ça peut te soulager...bises et bon courage à tous les 2 !

[fanfan]

Armelle, le soulagement apres infiltration dure combien de temps?

Je dois refaire cet EMG, mais je me demande a quoi ca peut servir car beaucoup sont dans une errance totale...Peut-on en guerrir de cette saleté de douleur...plus de vacances plus de sortie...a pied (ballade ) ca detend mais pas question de prendre le volant pour une longue ballade, une sortie un resto
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Coussinette]

Alors, Mim, comment ça c'est passé? Pas trop dur j'espère!
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

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[mim]

rebonjour
désolé du délai ; jeudi soir j'étais à la fois soulagé et un peu énervé

En fait mon EMG s'est bien passé je croyais que l'examen était plus désagréable ( il l'était certes mais comme je m'y étais préparé ça a été et il fut moins long que selon mes craintes ; ceci dit, c'est pas le genre de truc que j'aimerais passer tous les jours, en plus ils m'ont fait attendre une heure et demi .. ) bref

Bon par contre au niveau du diagnostic, la NP a été invalidée. Le médecin ( je l'ai passé à Tenon donc je pense qu'ils sont spécialistes et connaissent ) parle de douleurs projetées et m'a dit que tout ce que je ressens doit venir de mes pb de lombaires ( hernie discale )

Mais je vous avouer un truc : Je ne suis pas convaincu du tout

Bref , du coup, j'en suis un peu au même point ( il m'a dit de continuer mes kiné habituelles, piscines , avec mes kiné habituels, mes marches, bref ce que je fais depuis des mois , sans trop de résultat )
J'allais vaguement mieux la semaine dernière ( avant l'examen et quelques jours après ) mais là depuis 2 jours ça recommence de plus belle ( j'ai changé de survetement pour un neuf et je pense que ça joue )


Je suis toujours au même point ; toujours à à peine pouvoir m'asseoir, mêmes douleurs, toujours aucun vrai traitement ( il m'a dit de continuer quand ça va pas à prendre mes anti inflammatoires, antidouleurs habituels, + myolastan et compagnie, pour traiter les pb de l'hernie ) mais l'hernie ne m'avait jamais provoqué des douleurs semblables ( périnéennes ) d'ailleurs ce n'est pas trop au dos que j'ai mal en ce moment

autant dire que je suis à la fois soulagé que l'examen soit derrière moi mais un peu énervé car j'en suis un peu toujours au même point ( j'ai peut etre pas de NP ok mais dans ce cas que faire ?

Bref

[mim]

En fait si vous voulez mon avis, je pense que la médecine est complètement dépassée par mon cas à cause du fait que j'ai plein de pb qui se cumulent

j'ai eu un cancer il y a quelques années ( et pour ma part bien que tous les médecins me disent que les chimio n'ont pas eu de conséquences, j'en suis pas convaincu du tout car depuis cette période, j'ai pb sur pb )
cancer des testicules je précise

j'ai des pb de dos ( lombaires, hernies discales ) depuis l'adolescence ( avant l'époque du cancer ) et ils ont eu tendance à empirer après le cancer avec aussi des pb articulaires plus généraux

depuis l'époque du cancer ( mais je l'avais peut etre avant ) j'ai aussi des pb de thyroide, pour l'instant en gros, je laisse couler mais je dois passer des examens prochainement ( il a été question qu'ils m'enlèvent des nodules, puis le chirurgien a finalement au dernier moment donné un avis négatif et a dit d'attendre, bref, c'est une drôle d'histoire aussi ... )

depuis 6 mois il y a ces nouveaux symptômes ( qui ont fait soupconner une NP )

En plus je l'ai pas dis ici mais j'ai des pb de migraine énormes depuis quelques années ( particulièrement en ce moment tous les matins )
j'ai eu des complications intestinales ( mais la coloscopie a été plutôt positive )

en gros quand je vais voir les médecins à part pour les pb de dos ( qu'ils voient facilement aux IRM ) la réponse c'est souvent : circulez vous allez bien, l'examen est presque normal, ya juste ce petit truc qui va pas

aucune coordination d'ailleurs dans les services ( chaque spécialiste est dans sa boite, dans sa spécialité, aucun ne cherche à réfléchir au-delà de sa discipline )

Mon avis c'est que la médecine patauge

NP ou pas NP en tout cas, j'en suis toujours au même point : vie presqu'arrêtée ; les mêmes doutes , la même absence de traitement adéquat , et les pb qui s'accumulent et qui ont tendance à augmenter d'années en années

[armelle2]

Je suis désolée pour toi Mim, mais que te dire? J'ai aussi de gros problèmes de lombaires depuis ma rentrée en 6ème (il y a fort longtemps...), une hernie discale, de l'artrose dans toutes les articulations (doigts, orteils, genoux, épaules, nuque, hanches), et mes douleurs np sont tellement fortes qu'elles ont réussi à me masquer l'infection qui avait envahi mon périnée ! L'infirmière est venue aujourd'hui, la plaie a réduit des 2/3 et mon périnée n'est plus du tout inflammé...mais alors pourquoi je ne sens pas que ça va mieux, pourquoi il n'y a pas de baisse significative de ma douleur ? je l'espérais vivement, je pensais que ce fichu abcès devait appuyer sur le nerf ou une connerie du genre...
Tout ça pour te dire que je comprends réellement ce que tu ressens. je te fais un gros bisou

[mim]

Je compatis
Franchement moi je suis plus déboussolé que jamais car l'EMG a invalidé soit-disant la np maintenant, ok je prend acte, en attendant j'ai toujours les mêmes symptômes qui perdurent ( et qui en plus chose quand même super troublante, ressemblent énormément à la NP mais bon, maintenant ils font passer ça sur le compte de mes pb de dos et de lombaires, je veux bien , en attendant j'ai toujours pas vraiment de solution, je suis pareil, ma vie bloquée, je peux presque plus m'asseoir, sans perspective , et pour les médecins j'ai l'impression que c'est "affaire classée " cool

[armelle2]

Je souffre énormément du dos, particulièrement au niveau des lombaires et ce depuis l'âge de 12 ans. Et je suis intimement convaincue que tout est lié. Un ostéo avait réussi à me soulager du carcan qui enserre mes reins. Comme par hasard la np m'a moins fait souffrir pendant ces 2 mois !