PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Bonjour à tous,

L'équipe de Pudendalsite, vous informe de la mise à jour des démarches administratives sur le site. Ces démarches sont détaillées afin de vous aider dans vos différentes prises en charges :

-Remboursement des Actes médicaux
-Remboursement des transports
-Dépassement d'honoraire et chirurgie
-La demande en ALD
-Les arrêts maladies
-L’invalidité
-La CDAPH (cotorep)

Pour y accéder directement, merci de cliquer sur le lien ci-dessous :
http://www.pudendalsite.com/demarche.php

Bien cordialement,
Vincent, Le modérateur.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Claudie]

[nadiadujour]

Il faut arrêter, ça ne marche même pas.

Nadia

[vincent]

Bonjour Nadia,

Nadiadujour a dit : Il faut arrêter, ça ne marche même pas.

Pouvez vous nous dire ce qui ne marche pas ?
Je pense que vous voulez parler du lien. Effectivement, le lien était bloqué par un système de sécurité.
Lorsque nous faisons un lien, cela est simplement pour accéder directement à une page du forum vers le site. Toutefois, sachez que dans le cas ou un lien ne fonctionne pas, il suffit simplement d'accéder directement au site en page d'accueil et vous pourrez ainsi choisir quelles rubriques vous désirez lire.
Bien cordialement,
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[nadiadujour]

non, quand je dis que ça ne marche pas, je veux dire que personne ne reconnait les névralgies pudendales et encore moins les organismes obligatoires qui sont sensés rembourser.Cette maladie n'est même pas codifié par la sécu ni aucun autre régime d'ailleurs, alors expliquez moi votre recette miracle.Moi je n'arrive même pas à me faire rembourser seulement 15 jours d'indemnités journalières.
Nadia

[vincent]

Bonjour Nadia,

Je comprends votre révolte face aux instances administratives. Je sais la complexité et les difficultés que cela représente pour nous les malades.
Cette rubrique sert justement à essayer de conseiller et d'aider le mieux possible les malades.
Nous faisons de notre possible pour vous apporter toutes les informations dont nous disposons, bien entendu, nous n'avons pas de recette miracle, nous essayons d'avancer pour faire évoluer l'information sur notre pathologie qui est méconnue. C'est vraiment là le problème car si cette maladie était connue, elle serait prise en charge systématiquement.
Toutefois, certaines personnes arrivent à se faire reconnaître en ALD hors liste (100%), et à être en maladie pour névralgie pudendale. Malheureusement ce n'est qu'une trop petite minorité, et nous devons pour cela tous nous rassembler afin de nous faire entendre et comprendre.
Il y a simplement 3 ans, aucune information en français n'existait sur internet concernant notre pathologie.
Nous faisons tout ce qui est possible pour faire connaître et reconnaitre notre maladie, mais cela ne peut se faire qu'avec le temps et en se soutenant tous mutuellement.
Etes vous suivi par un spécialiste de la NP ?
Avez vous été diagnostiqué ?
Ou en êtes vous dans vos démarches administratives et médicales ?
Bon courage Nadia.
Bien cordialement
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[michel.n]

Nadiadu jour
Ta réaction est bizarre !
Il ne faut pas te décourager , Vincent est là pour t'expliquer comment améliorer les difficultés administratives rencontrées et les surmonter .
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Cordialement

[fannie]

Bonjour Vincent

Après une petite absence me revoilà ! Les fêtes de Noël ! un véritable casse-tête chinois !!! Mais bon de retour parmi vous.

Tout d'abord : MEILLEURS VOEUX ET UNE BONNE SANTE ! Il faut y croire malgré tout !!!

Super cette mise à jour et tous ces renseignements pour nous permettre de pouvoir prétendre ou tout au moins essayer d'obtenir des aides aussi diverses soient-elles.

Quand doit-on juger que le moment est venu de faire sa demande d'ALD ? et tout le reste... car tous me disent que je dois attendre. Attendre !!! oui mais quoi ?

Dans l'attente d'une réponse
A très bientôt
Fannie
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2 infiltrations bilatérales sans résultat ; névralgie pudendale + fybromialgie confirmées suite à mon hospitalisation de janvier 2008, attente de résultat pour injection de kétamine, xylocaïne et naropéïne

[anne]

Bonsoir Fannie

Il faut que tu demandes à ton médecin traitant d'établir un protocole de soins afin de pouvoir bénéficier du 100 % ou au spécialiste que te suis pour ta NP.
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Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

[fannie]

Je voudrai bien que cela se pass ainsi mais le spécialiste dit que c'est au médecin traitant de s'en occper et le médecin généraliste prétend que c'es peine perdue et ne bouge pas.

Changer de généraliste ? oui mais qui ?

Sincèrement
Fannie
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2 infiltrations bilatérales sans résultat ; névralgie pudendale + fybromialgie confirmées suite à mon hospitalisation de janvier 2008, attente de résultat pour injection de kétamine, xylocaïne et naropéïne

[vincent]

Bonjour Fannie,

Je vous présente également tous mes voeux pour cette nouvelle année et surtout moins de douleurs.
Concernant les démarches administratives, ce n'est absolument pas peine perdue, il faut continuer à se battre.
Dans la plupart des cas, le médecin généraliste fait la demande de prise en charge en ALD 100%.
Dans votre cas, je pense qu'il serait nécessaire que votre spécialiste communique à votre médecin traitant un compte rendu vous concernant.
Ainsi, cela permettra à votre généraliste de faire la demande en ALD 100% hors liste.
Bon courage à vous Fannie,
Donnez nous de vos nouvelles.
Bien cordialement,
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.

[Christine75]

Je voudrais savoir si vous avez des difficultés pour vous faire rembourser les frais de transports pour les consultations à plus de 150 km
pour hospitalisation, consultation post op, consultation infiltration post op.

Je suis en invalidité 2, sans réponse à la demande de prise en charge du transport donc réputé accepté; la demande de remboursement a d'abord été refusée, puis remboursée partiellement puis remboursée un peu plus après deux réclamations; j'en suis au tribunal sécurité sociale pour le reste... en souhaitant que cela soit utile pour tout le monde

Pour la consultation post op, peut-on être remboursé? ou non? J'ai des réponses contradictoires de la sécurité sociale.
Je me suis laissée intimider par un service administratif très agressif - qui m'a donné le sentiment de faire une tentative de fraude à la sécurité sociale -, je n'ai de ce fait même pas osé faire la demande. A posteriori je pense que j'ai eu tort.

pour la consultation et infiltration au centre de la douleur peut-on l'être aussi ?

Quel statut avons-nous intérêt à avoir pour cela? Invalidité? ALD?
il semble que ce soit ALD puisque c'est remboursé à 100% selon vos infos. En est-il de même en invalidité?


Il y a sur le site d'Ameli une lettre réseau sur les transports qui concerne les maladies rare et les centre de références ... la NP n'en fait pas partie, mais cela semble montrer qu'il y a un problème d'interprétation des textes par le réseau de la CNAM.

http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/textes-reglementaires/lettre-reseau.php
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cebs