La névralgie clunéale

Une infirmière témoigne sur son combat contre la névralgie clunéale

Bonjour,

Une petite présentation pour commencer, au début des douleurs j'ai 30 ans, maman de deux enfants. Plutôt très active, je travaille dans le milieu para-médical, à mon compte, et je fais environ 150 km de voiture par jour. Je fais du sport plusieurs fois par semaine.

Tout a débuté pour moi fin 2010, après des heures assise sur une chaise dure, par de fortes douleurs dans et sous la fesse droite, commencent alors les difficultés à rester en position assise prolongée, ceci revenant par cycles.
Au départ cela a été étiqueté « sciatique » par mon généraliste, avec quelques anti-douleur, anti-inflammatoires, et une diminution de mon activité professionnelle, pendant plus d'un an cela reste gérable.

Devant l'aggravation régulière, un médecin (généraliste avec formation ostéo) me manipule et à partir de ce jour tout se dégrade très vite, la rotation de hanche devient impossible, me provoquant une douleur en coup de poignard dans le pli de l'aine. Un mois plus tard je ne peux plus m'appuyer sur ma jambe droite à la fin des journées de travail, et la douleur, diffuse, tenace, ne me lâche plus. La position allongée est la seule qui me soulage un peu.

Commencent les RDV et examens, on suspecte une pathologie de hanche, la douleur en position assise ne fait réagir personne, mais je commence mes recherches internet. Je suis bientôt incapable de travailler, mais aussi de m'occuper du ménage, de la cuisine etc.
Pour me déplacer (dans ma maison uniquement) c'est en béquilles. Je vous épargne mon désespoir à ce moment là, vous qui êtes là vous connaissez...

Hospitalisée dix jours par un rhumato compatissant, je ressors sans rien de neuf, la morphine m'a peu soulagée, mais au moins je me suis reposée.

Mon généraliste tente le Laroxyl sans trop y croire et enfin les douleurs s'apaisent, redeviennent gérables. La piste neurologique est donc envisagée, malgré un EMG des membres inférieurs qui ne montre rien.

Le Laroxyl me permet de mieux définir la douleur, auparavant elle irradiait tout le bassin côté droit, la fesse, le haut de la cuisse, le pli de l'aine etc, avec ce médicament je la localise surtout au niveau de l'ischion droit, et du pli de l'aine, avec une importante allodynie, ce qui m'amène sur pudendalsite...

J'ai la chance alors d'avoir un RDV en quelques jours avec le Dr L. à Nantes, qui pose le diagnostic auquel j'étais arrivée de mon côté : névralgie clunéale, on est en été 2012.

Les infiltrations quelques mois plus tard confirment l'atteinte du nerf clunéal, la kiné ne fait rien, seule l'ostéopathie douce me permet de remarcher un peu. Je me décide pour l'opération, pendant l'été 2013 (Pr R., Nantes).

Cinq mois après l'opération, qui pour moi s'est très bien passée, je commence à sentir du mieux, reprends un peu la conduite, je refais un peu de kiné (massages et exercices d'étirements doux) que je reproduis régulièrement chez moi depuis.
Tout doucement les progrès se sentent, les crises disparaissent, et surtout je peux refaire de plus en plus de choses sans douleur excessive.
Dix mois après l'intervention je reprends le travail en mi-temps thérapeutique, quelques jours isolés au départ.

Cela fait à ce jour dix-huit mois que j'ai été opérée, l'amélioration aujourd'hui est de plus de 50 %, toujours avec médicaments, toujours avec mes coussins, et toujours en me reposant beaucoup.

Si vous avez eu le courage de lire jusqu'au bout, j'ai tenté de résumer ces cinq dernières années, j'ai essayé de garder toujours l'espoir, aujourd'hui encore j'espère des progrès. C'est un ensemble qui m'a permis d'aller mieux mais l'opération a été une bonne chose pour moi, l'aggravation progressive a cédé la place à l'amélioration à partir de ce jour.