LE DIAGNOSTIC

Le constat

Nous allons tout particulièrement insister sur ce point car il est essentiel. L'absence de diagnostic et l'errance médicale des personnes affectées par cette pathologie est encore aujourd'hui, trop souvent d'actualité. Cette triste réalité peut avoir des conséquences morales dramatiques pour le malade (repli sur soi, isolement, dépression voire suicide), mais aussi physique (aggravation des symptômes, maladie évolutive...). Il faut aussi savoir que cette maladie sur le long terme peut devenir irréversible (processus de désafférentation), c'est pour cela qu'il faut aller vite, très vite. Le temps est vraiment LE facteur déterminant pour l'obtention d'améliorations significatives et durables.
Nous voulons également attirer votre attention sur un problème important que sont les erreurs médicales. Elles peuvent avoir lieu, provoquant un retard dans la prise en charge et pouvant entraîner de sérieuses conséquences. En effet, il n'est pas rare de constater (malgré la négativité des examens), la prescription de traitements et/ou d'opérations inappropriés, motivée par ces douleurs, mais étant inefficaces voire néfastes pour le nerf. Parmi les plus fréquentes, nous pouvons citer : traitements pour infection urinaire (au sens large), la cure chirurgicale d'hernie inguinale, prostatectomie, dilatation urétrale, hystérectomie, opération des hémorroïdes...
Aujourd'hui pour toutes ces raisons les malades ne sont diagnostiqués qu'environ 4 ans après le déclenchement de leurs symptômes et ceci n'est qu'une moyenne, ce qui signifie que certains souffrent depuis une dizaine d'année sans être reconnus ni correctement traités.

Les examens (classiques)

Cette maladie a la particularité de ne pas se déceler par les examens traditionnels (scanner, radio, IRM...). Il est cependant nécessaire de les réaliser pour écarter définitivement d'autres pathologies. En particulier les atteintes médullaires ou pluriradiculaires (syndrome de la queue de cheval, tumeur, tumeur osseuse, hernie discale...)

L'examen clinique lui, même s'il est limité, peut révéler des éléments importants, mais il faut qu'il soit pratiqué par un médecin averti.
-Dans le cas d'une névralgie pudendale, au toucher rectal ou vaginale, une douleur significative est retrouvée au voisinage de l'épine ischiatique et/ou sur le bord médial de l'ischion, ceci correspondant au nerf directement.
-Un léger déficit de la sensibilité du périnée, avec réponse normale à la douleur, peut être observé.
-Une douleur au touché dans d'autres secteurs (associés) comme le muscle piriforme ou os du coccyx est fréquentes.
Mais les principales informations pour l'établissement d'un pré diagnostic sont fournies par le patient lui-même quand il décrit ses symptômes qui sont souvent caractéristiques et sans équivoque.

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